小细胞肺癌患者家属必读

2021年2月18日发(作者：入地蜈蚣)
.
小细胞肺癌患者家属必读（
2016
、
7
修订）

大为


老实说，真的不希望你打开本文。打开了，说明你家人罹患重症，很 不幸。但如果你在家
人确诊后很短时间内读到本文，你又是幸运的。朋友，不再罗嗦，暂且忍住悲痛，戒 除矫情，
仔细品读，按我的引领去做吧，有章有法地去决战小细胞！

一、总体了解一下小细胞肺癌特性

小细胞肺癌（
SCLC
）是一种 侵袭性疾病，在所有肺癌中占比约
15%
，分化程度低，恶性程
度高，倍增时间短（即 进展很快），不采用化放疗治疗的情况下，预后很差，平均
3
－
6
个月
左右；
但小细胞另一特点是对化放疗非常敏感，
即通过化放疗治疗效果非常好，
初期 客观缓解
率远高于其他肺癌，
因而采取规范的化放疗治疗，
可以大大提高患者生存时间 ；
小细胞肺癌的
第三个特点，正是基于初期化放疗效果好而表现出来的，即后期复发（进展）率 较高，因此总
体情况不容乐观，
5
年（以上）生存率仅为
6%
左右， 言外之意，大部分（约
94%
）的患者经化
放疗治疗后总生存期在
0.5－
5
年之间。

二、全面了解一下家人的病情

1、是否确诊为小细胞肺癌：凭证是免疫组化病理报告，如果没有免疫组化，尽快去做。

2
、了解转移情况和分期。

一般建议进行全面检查，
尽量了解以下 情况，
否则建议医生补充检查项目，
这对于下步治
疗指导及预判很重要：肺部病灶情况 ，病灶尺寸，单发还是多发；淋巴结转移情况，有无淋巴
结转移，肺门、支气管淋巴结，隆突、纵膈淋巴 结，锁骨上窝、颈部、腹膜后淋巴结等转移情
况；其他部位转移情况，有无脑转、肝转、骨转、肾转、肾 上腺转、胰腺转等。

根据原发肿瘤（
T
）、淋巴结转移（
N
）和远处转移（
M
）情况，进行
TNM
分期或进展阶段
分期
（详阅后附
NCCN
临床指南）
。
TNM
分期为
I
期的可以从手术中获益，
占比不到
5%
；
I
－
III期（任何
T
，任何
N
，
M0
，排除
T3
－
4
由于肺部多发结节或肿瘤
/
结节体积太大而不能被包含在
一个 可耐受的放疗计划中的情况）为局限期（
LD
），总占比约
1/3
；
IV
期（任何
T
，任何
N
，
M1a/b
）
或者
T3
－
4
由于肺部多发结节或肿瘤
/
结节体积太大而不 能被包含在一个可耐受的放疗
计划中的情况属于广泛期（
ED
），总占比约
2 /3
。

详细的
TNM
分期对于下步治疗意义很大，
普遍意 义上讲越早期的预后越好，
局限期好于广
泛期。

3
、血液及其他检 测项目指标情况：血常规、肝肾功、肿瘤标志物、电解质等情况，痰检、便
检情况等。

4
、病人体力状态情况，是否有其他相关疾病，这对于预后很重要。部分医院会对患者进行
P S
评分，
PS
评分
0
－
1
的，预后相对乐观，PS
评分
3
－
4
的，预后较差。（
PS
评分附 后）


以上术语中有不明白的，别急，先通读完再说，后有相关参阅资料。

三、一线治疗方案（即确诊后第一次综合治疗方案）

只要确认了小细胞病理，
不管哪种情况，
均建议尽早开始化疗，
因其恶性程度高，
进展快，
千万不要 因为择院、
择专家或其他任何原因而耽误治疗，
更不要迷信中药和偏方，
否则日后你< br>定会为你的行为后悔！在上了首次化疗控制肿瘤进展的情况下，再来细致研究下步治疗方案。
小细 胞肺癌治疗有国际通行的
NCCN
临床实践指南，不要迷信名医院或名专家，没有比指南再好的专家了――这点不同于其他类型的癌症。

1
、局限早期的：指南指出
I
期即
T1
－
2N0M0
期患者（周围型的）手术有意义，个人认 为
II
期周围型的也可能从手术中获益（目前已有国外机构进行过临床对比，确认了这一观点） ，手
术
+
化疗；术后发现超期的（术后发现有淋巴结转移的情况）或手术无法切除干净 的情况，手
;.
.
术
+
放疗
+
化疗；总化疗次 数最多
4
－
6
周期。需要说明的是，淋巴结清扫和自检送检判断转移
情况是手术中至关重要的一环。

2
、
局限期不能或不宜手术的：
化 疗
+
放疗
+
化疗，
其中，
放疗最好于第一二周期化疗后介入
（指
南：于化疗后
1
个月内介入），相对于第三四五六周期化后介入放疗的， 越早介入放疗越好，
听医生安排是否同步放化疗（能耐受的，同步化放疗为标准方案），不能同步的序贯 治疗；总
化疗次数最多
4
－
6
周期。根据临床统计的结果，局限期最 佳放疗时间，应该为首次化疗后一
个月内介入，
从时间上推也就是二化后开始放疗，
因 为放疗持续时间一般为二个月左右，
所以
这个同步应该是三四化与放疗同时进行。
同步 优于序贯的原因，
应该是往往头一二次化疗效果
明显，
化疗会导致肿瘤从影像上消失，
但影像消失并不代表完全杀灭了肿瘤细胞，
还有不少残
余，为了更有效地杀死肿瘤细胞 ，最好趁影像可见，化放结合双管齐下对肿瘤进行双重打击，
否则，影像上不可见了，放疗失去清晰目标 ，会出再漏放情况；还有一个原因是，局部放疗可
能会致肿瘤逃逸，
所以一方面放疗精确打击，
一方面化疗全面撒网及时捕杀漏网之鱼，
可以更
好地加强对局部和全局的控制。

3
、广泛期的：以化疗为主，总化疗次数最多
4
－
6
周 期。在化疗控制了远端转移的情况下，看
是否有放疗机会。

4
、小细胞脑转 移治疗：根治积极治疗：全脑放疗
+
局部加量；姑息治疗：全脑放疗或局部立体
定向放 疗。治疗时机，由医生在化疗过程中择机介入。

在经过化放疗治疗达到
CR
（完全缓解）或
PR
（部分缓解）的情况下，未脑转的患者遵守
医嘱或自行决策是否进 行脑预防放疗（
PCI
）。

一线化疗方案一般为
EP
、< br>CE
方案，部分广泛期的也有用
IP
、
IC
作为一线化疗方案 ；放疗
方案分普放、三维适形放疗（较多采用）、调强放疗等，放疗可有效大大降低复发率。

一线治疗讲求紧凑、足量！化放疗会对患者血象产生打压，为了保证顺利完成，化放疗期
间要注 意补充营养，主要围绕升白细胞这个任务，主要手段可以网查，常用的有升白粥、速愈
素、鱼鳞汤、五红 汤、牛尾、牛筋、泥鳅、黄鳝骨、蚕蛹等，其中升白粥口碑最好
(
阿胶：西
洋参：糯米 ：大枣
=15
克：
1
克：
15
克：
15
克 ，每天一付熬粥，阿胶可酌情减量
)
。轻微贫血
可以吃阿胶喝铁元等，见仁见智，不再 赘述。

3
、截至目前，还没有针对小细胞肺癌的有效靶向药物临床，包括
P D1
、
ROVA-T
暂都没有确切
的令人期待的临床结果。
有非权威 统计数据显示，
PD1
对小细胞肺癌二三线治疗有一定有效率，
约
10-20 %
左右；但缓解时间上并不理想，以某群为例，应用且有效的患者中，最短的仅二个
月左右，较 长的截至
17
年
3
月超过半年；过高的价格致其性价比较差（
O药年化费用五十万
左右，
K
药则更高，接近二倍）。
ROVA-T 的相关资料、渠道、临床将更晚，已有某实验结果
也不理想（具有
DLL-3
高表 达的患者治疗周期平均
7.6
月，
DLL-3
低表达的患者治疗周期仅平均
2.9
月）
，希望是我断章取义了。

四、小细胞脑转移治疗：

小细胞肺癌脑转移患者预后较差，
不治疗者平均生 存期仅为
4
周左右，
患者多死于颅内高
压引起的脑疝及脑干受压。——摘自《 小细胞肺癌》

随着综合治疗的进展，
小细胞肺癌患者生存率的提高，
发生脑 转移的概率也在增加，
特别
是治疗后长期生存的患者中，
脑转移的发生率更高。
如生存
2
年以上的患者中，
脑转移的发生
率可高达
50%
－
80%
，而脑作为首个转移部位者占
45%
。发生脑转移的患者，不仅生存 时间短，
全脑放后中位生存期仅
4
－
6
个月。——摘自《小细胞肺癌 》

小细胞脑转，规范治疗措施为：全脑放疗
20
次
*2GY
或
10
次
*3GY
之后，依据病情给予病
灶行立体定向放疗（SRS
）局部加量，包括用
X
刀或伽马刀补量照射；对于多发转移瘤且因病
灶数较多不宜用
X
刀或伽马刀补量照射者，可全脑放适当增加到
50GY
。

;.
.
总之，
对于单发转移或转移数少的，
全脑放疗 加
X
刀或伽马刀补量较比单纯全脑放疗，
更
能增加脑转移癌的控制率，
延长生存期及生存质量。
而多发脑转移癌，
虽不能明显增加生存时
间，但也能提高脑 转移癌的局部控制率和生存质量。——摘自《小细胞肺癌》并略精简。

因以往行放化疗有效，
小细胞肺癌原则上不单独使用立体定向放疗，
而是与全脑放疗联合
使用。
但对 于一些一般状态较差，
无法耐受全脑放疗的患者，
或者为全脑放疗后复发或者新发
的病 灶，
可予以立体定向放疗局部照射，
仍可达较好的局部控制率。
而对于全身扩散病情发 展
快的病人，或多个病灶（
4
个以上）及直径大于
4CM
的病灶应避 免使用。——摘自《小细胞肺
癌》并略精简

五、空窗期采取的支持措施（个人建议，仅供参考）

经过一线治疗后，部分患者会达 到
CR
或
PR
，从而可以进入治疗空窗期，这是良好预后的
开端。< br>空窗是治疗空窗，
而非不作为，
需要采取相应措施提高和重建免疫力，
防止进展 或复发：

1
、中药扶正：一线化放疗后，患者各器官功能必然受损，要想有良好预后 ，一定要对身体进
行扶正，中药熬制麻烦的话，可服用中成药，常用中成药包括参芪、贞芪类等中成药， 或参莲
胶囊等，为防止跑偏，建议经常轮换着吃。另化疗会造成钙流失，可酌情服用补钙药物。

2
、其他扶正食（药）材：也有患者常期服用虫草（性价比较差，慎选），海参、铁皮石斛、< br>破壁灵芝孢子粉、松葺等食材或中药材。可以全选也可以单选。

3
、胸腺法新 提高免疫力：有患者长期注射胸腺法新以提高免疫力。胸腺法新的主药品牌有日
达仙、迈普新、基泰、和 日四种，价格分别约
500
元、
120
元、
80
元、
50
元左右，效果差不
多。

4
、推荐郭林气功：口碑不错，长期 坚持练习郭林气功长期稳定的案例已经不在少数，全国各
地都有郭林气功学习班。不要臆断，我曾经也不 信，但实践是检验真理的标准，案例第一。

5
、生物免疫疗法：曾经是打破传统宿命 的新希望，在癌负荷极低的情况下，有经济条件的可
以尝试，但是
2016
年薄田系事 件已让全国大部分生物免疫治疗关停。

6
、服用鸦胆子油：鸦胆子油是一种可入脑的 广谱化疗药，化疗期间或空窗后有些医生会推荐
服用。
本人根据其药理结合少数正面案例，猜想长期服用鸦胆子油或可以预防脑转移的发生及
脑转治疗后延缓或预防复发，目前本人正在做临床 随访。是否服用，请遵医嘱。

7
、其他：适度锻炼，心情乐观，吃好喝好睡好，这很重要，是良好预后的必要条件。

8
、预防永远大于治疗，空窗期的措施实际上就是一种预防病情复发或进展的手段。

六、二三线治疗（一线治疗后复发的治疗）

1
、治疗原则：一线化疗过程中 肿瘤仍然进展的，属于原发耐药；一线化疗结束即空窗后
3
个
月以内复发或进展的，属 于继发耐药，超过
3
个月复发或进展的属于敏感耐药。每一种情况
NCCN
指 南均分别有相应的治疗方案，即为二线治疗方案。二线治疗如果还无效或治疗后一段
时期后再次复发，则 进入三线治疗。截至目前，三线治疗没有药物和方法，只能试药。

2
、个人观点和建 议：二线、三线治疗，要一化一评估，方案有效的话，不建议多化，尽量不
要超过三次，见好就收，但收 不代表不作为，要同时想尽一切办法摆脱对化疗的依赖，手段就
是继续采取以上空窗期支持治疗措施，< br>这点是我们唯一有主动权的，
也是预后好坏可能的拐点。
众多案例告诉我们，
二 三线宜见好就收，
化化不休的结果就是越来越离不开化疗，
从而必将钻
入过度治疗的死 胡同。

七、需要学习的宝贵资料或手段：

1
、加入小细胞肺癌交流群，比较好的群有：因爱永远
1
小细胞肺癌
57426395
；
小细胞肺癌规
范治疗群
5 15242831
等

2
、通读详读《小细胞肺癌
NCCN
临床实践指南
2014
年中文译版》，和
NCCN2016
补充版，
2015
版的如果英语水平好或有中文版，一并参阅。来源：网搜或见以上群共享文件

3
、通读《中国原发性肺癌诊疗规范（
2015
年版）》。来源：网搜或见以上群共享文件

;.
.
4
、经常浏览
51
奇迹网，其中有专门的小细胞肺癌板块，宝贵的案例和经验教训，值得你长期< br>关注。来源：网搜或群友发送的链接。

5
、购买《小细胞肺癌》
（程 颖、孙燕、吴一龙著）一书，认真学习。来源淘宝。

以上资料足够了，你的精力有限，不要做无谓的付出。

八、关于预后
这是个沉重的话题，
但相信也是新手们最想了解的话题，
请参阅以上资料，
在此简 单地重
申一遍：不采用化放疗治疗的，预后极差，不管什么分期，预后
3
－
6
个月左右；经过化放疗
标准治疗，可大大提高患者生存期，
广泛期的视广泛程度，约有
50%
左右的患者生存期会超过
1
年，
从而总生存期介于
1
－
5
年之间呈不均匀分布，
5
年以上生存期的较少，
截至发 稿日奇迹
网上有限的案例中有
2
例广泛期患者分别已超过
5
年、10
年；
局限期的，
2
年以上生存率约占
50%
左右，
5
年以上生存率可达局限期总数的
20%
左右，部分患者可以治愈，达到长期 生存。

另外，以下资料供患者或家属参考：关于预后因子，据有关资料，公认的预后因子即良 好
预后因素包括良好的体力状态、女性患者、局限期疾病、血清乳酸脱氢酶正常；尚不一致的预
后因子包括很少的转移病灶、没有胸腔积液、没有脑转移、没有肝转移、年龄〈
40
岁、血清< br>钠离子浓度正常、肝功能正常等；淋巴结转移情况与预后的关系，有四家医院临床报告（报告
年份
1977
－
1985
年）数据显示，无淋巴结转移、肺门淋巴结转移、纵膈淋 巴结转移的情况分
别对应的平均
5
年生存率分别约为
50%
、
30%
、
10%
，可见淋巴结转移情况与预后密切相关，
这也是上文中提到 手术中
“淋巴结清扫和自检送检判断转移情况是手术中至关重要的一环”
的
原因，引用 的资料中提到，“淋巴结清扫在小细胞肺癌的治疗中是至关重要的一环”。

同时我想提醒部分 家属，
面对这样一个灾难性顽迹，
痛苦是难免的，
但需要保持理性和克
制，感 情用事永远不解决问题。部分患者发现时已经身体多发转移、肿瘤巨大、体质极差，属
于末期的情况；< br>部分患者在经过艰苦的一二三线治疗后，
仍然出现全面复发转移的，
基本上没
解 了。这几种情况，希望家属正视现实，以减少患者痛苦为原则，保守治疗吧。回天无力，不
如随缘，让亲 人脱离痛苦，放自己一条生路。

当然，个例永远存在，选择在个人。对于晚期多发转移的情况 ，通过其他的措施好转的个
例也不是没有：
比如，
有
4
例晚期患者在 化疗无效或不想继续化疗的情况下服用华蟾素出现好
转，病情在较长时间里表现为好转稳定；当然，也有 不少人无效。我认为，在预料到常规治疗
病情会继续恶化，
或不甘于向命运投降、
下定 不成功则成仁的决心的情况下，
择机采取非常手
段，也不失为一种打破宿命的明智之举，起码这 种破釜沉舟的尝试，勇气可嘉。

九、关于脑预防（
PCI
）的个人观点（仅 供参考，篇幅所限，不再展开论述）

做
PCI
很微小的意义在于：对于检查 看不到的早期脑潜伏灶，可以尽早杀灭，因而比不做
PCI
通过检查发现转移灶的情况早治疗了 几个月，
但对于总生存期没有多大影响；
同时，
做
PCI
后一段时期 内可以避免因疏忽脑部检查而耽误了对脑转的及时治疗。

但是做
PCI
的坏 处主要是：
不管有无早期脑潜伏灶，
对于
PCI
后身体其他部位癌肿控制不< br>力的患者，发生脑转的概率仍然很高，但因为
PCI
的原因而必将影响对脑转的治疗，毕 竟
PCI
剂量不足；
对于没有早期脑潜伏灶且后期身体其他部位控制较好的患者，白白承受了
PCI
的副
作用，
影响脑部功能和生活质量，
并且脑 预防放疗所产生的神经毒性对于有长期生存可能的患
者的预后不利。更重要的是，脑部全脑放疗有个终身 剂量，患者只有一次全脑放的机会，再脑
转后只能采用立体定向放疗姑息处理。
这唯一的一次全 脑放机会，
是放在脑预防阶段，
还是放
在脑转后，都是需要患者及家属认真考虑的。< br>
基于以上基本原理，
关于是否脑预防，
对各种错综复杂的情况下是否应该脑预 防，
个人建
议如下：

1
、部分人不建议脑预防：这是在理论分析的 基础上，从个性化治疗的角度来考虑的，且适用
于那些分期肯定、经过规范治疗且治疗效果较好、有长期 生存可能的
I
、
II
期患者，以及部分
;.