腿酸怎么办一个白血病患者的独白 (深大的)我看后沉默,有什么理由不好好珍惜自己的生活？

2021年1月30日发(作者：如何度过更年期)
一个白血病患者的独白

（深大的）我看后沉默，有什么理
由不好好珍惜自己的生活？






一个白血病患者的独白



















































































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吕诗妮








这篇文章可能有点长，不过是花了我好多天写出来的，
是关于我这段日子的白血病经 历和感受。也许是因为我是文
学院的，我总想写点什么，呵呵。








































（一）






从新年那段时间开始，我就牙齿很痛，吃不下东 西，身
体不舒服，心情烦躁，不过认为是没吃饱引起的，就没怎么
理会。后来回学校肚子很不舒 服，脖子长了很多淋巴结，吃
东西也吃不下，人也没力气。于是，三月四号那天我自己去
看了校 医，校医看了一下症状就叫我去抽血和做胸透。结果
出来了，医生没说什么，就叫我去南山医院再抽血检 查。我
去拿了点钱，就去了，当时什么都没想，以为是小事。去了
南山医院以后，一样是看了一 下症状就叫我去抽血检查，医
生看了学校的验血单还小声嘟哝了一句：白细胞有点高啊。
我出去 验血，在给钱和等结果的时候我就有不好的预感了，
强忍着流眼泪，叫自己不要去想。结果出来了，医生 一看就
叫我马上住院，我眼睛红了：我不住院不行吗，我觉得我很
健康。医生说：必须住院，你 一个人来啊，打电话给你朋友
帮你办住院。我强忍着哭：我什么病。医生：先住院检查确
诊才知 道，你病得很重了。







< br>我一出医生的办公室就流眼泪了，在等结果的时候我就
猜到什么事情了，哪有人最后才问自己什么 病的，那是因为
我自己也不想知道。我冷静了一下，看了医生的初诊结果：
AL
。我手机上网查了一下：
急性白血病。
我自己坐在医院忍
不住大哭起来。
。
。
。
。
。








在哭的过程中我就想到了，其实一直以来我对自己患绝
症都有一个概念的 。
就是不医治，
找个地方让自己慢慢死去。
因为我知道绝症是可以怎样拖垮一个本来幸 福的家庭。我不
怕死，我也不怕辛苦，多辛苦我都熬得过去，我怕的是我耗
尽了家里的人力物力 财力，把家里拖垮了以后还是死掉了，
那还不如我一早就死掉算了。








不过我还是怀着一丝侥幸，还没确诊呢。我打电话给朋
友叫她过来，








这一转折开始了我的治病生涯，也改变了我的人生。








三月四号在医院的时候，老师过来了，叫我打电话给家长，我犹豫了。妈妈在家乡照顾要高考的妹妹，爸爸哥哥姐
姐要工作，弟弟在读大学，本来生活得那 么好的家庭，我不
想打乱它。
。
。不过后来还是打了给爸爸，我自己不知道说什
么好，就叫老师讲。
。
。








后来就一直很忙了，忙到容不得我思考和回神过来。








三月四号一进院就开始检查，抽血， 之后吊针吊通宵，
凌晨伯伯爸爸哥哥和姐姐过来了，第二天也是吊针抽血，下
午就转院转到了广 州，广州的医院床位很紧，我刚开始是住
走廊的。一进院，同样是一堆医生过来看你，然后问情况，然后抽血，之后马上就吊针，一吊针身体就开始有反应了，
我开始喘不过气，咳嗽，身体很虚弱。< br>







下午全家人都到 了，妈妈和妹妹也从家乡上来了。我看
着他们，只能面无表情，因为我自己都没反应过来。有时候
趁他们不在就抹眼泪。
当然心里还是想着没确认，
可能不是。








到了晚上，医生把全部家人叫了过去，之后我爸 爸走了
过来，跟我说：乖女儿啊，我们也不瞒你了，这次你的病很
严重啊，不过我们家有钱有人 ，你放心治吧，坚持下去就好
了。我本来是忍着哭，他说：想哭就哭出来吧。我哭了，一
边咳嗽 一边喘不过气一边流着眼泪，拉着我爸爸的手哭着
说：我。
。
。我。
。
。一早就知道什么病。
。
。接着我喘不过气来
了，喘了好久以后，我哭得更厉害拉着 我爸爸的手说：确认
了的话。
。
。
。我。
。
。我。
。我。
。
。不想治。
。
。爸。
。我我我不
想治啊。
。
。
。
。
。








这是这么久以来，我第一次，也是唯一一次在家人面前
大哭。









那是三月五号的晚上，那天晚上我吊了一个通宵的针，
我也一夜未眠。




（二）








第二天我发烧了，咳嗽，喘气，说话都很困难。躺在床
上动不了，也不想 动。一个又一个的医生来看我，同样是抽
血，打针，问情况，之后摇摇头就走了。我已经麻木了，脑子也没想什么东西，放空。家里人一直忙前忙后买东西，照
顾我。
家里从没什么人住院，< br>这次我住院要准备的东西很多，
一样一样的买，家里人都忙疯了。在空闲的时候还会来安慰
一下我，说家里有钱，而且我治这个病不难之类的。不过那
个时候我已经听不进去了，脑子一片空白。 那天，照样是吊
通宵针，
睡不着，
又热又冷，
身体很难受，
我还是想 着出院，
不治病了，同样是家人不注意的时候抹眼泪。








那是三月六号。








7
号我的主诊医生终于上班了。他来看了一下我之 后说
很严重了，马上给我转入了病房，我也脱离了住走廊。不过
一住进病房，医生就拿了张纸过 来叫我签字，就是做骨髓穿
刺的。我很紧张，虽然医生一直说得很轻松，不过我还没有
心理准备 。不过不管有没有准备，即使你前天还在学校里过
着悠闲自在的生活，当生活要跟你开玩笑的时候，就不 会给
你喘息的机会。
下午做完骨穿，
就是马不停蹄的打针，
吃药，
咳 嗽，喘气，呕吐之类的，我已经忘记了，反正就是在辛苦
难受和思想一时停顿的状态中度过。家人照样是 忙碌得不得
了，全家人出动都忙不过来。我看着他们忙忙碌碌，心里又
点说不出的感觉。在偶尔 精神的时候他们同样是转着弯安慰
我，支持我治病。我就跟他们说说做骨穿的感觉，感觉到骨
髓 在轱辘轱辘地滚。不过后来觉得做这些比吃饭还简单了，
哈哈。








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号医生又拿着纸过来叫我签字了，是 插
picc
管的，说
是从手的血管插进去直到锁骨那里。医生说得很轻松，我还
是很害怕，因为这个不打麻药的，而且他说，要是插的位置
不对就要拔掉重新插。我纠结了。不过医生 说必须得插，要
不然，化疗药是毒药来的，打进去两天就会把血管打坏了，
到时候没有一条血管 是好的了。我就沉默了。然后医生马上
拿了另外的纸叫我签字，就是打化疗的，说晚上就给我上化
疗。我大概听了一下那些副作用，然后不给我任何思考的机
会，我就签了字了。因为赶着要给我插管。 做一个白血病病
人，是没有害怕的机会的，因为即使你多害怕，你以前是多
么幸福的人，凡事一 帆风顺，一点苦没受过，日子过得多么
美好快乐，只要你得了这个病，它就不会给你任何喘息的机
会。







就这样，在知道自己得病的第四天我就被打上了化疗。





（
4
）








当然，我也不是很积极地配合治疗，所以被治疗的。只
是因为我根本没有 反抗的力气了。因为发现得晚，我一进院
就病得很重了。一吊上针，身体就马上出现反应了，一直都很难受，动也动不了。而且情况在八号那天就转差了。刚刚
插完管，吊上针。我就咳嗽得很厉害，原 来那时候我已经肺
部感染了。一直咳嗽，呼吸都呼吸不了，咳得五脏六腑好像
都要咳出来了，< br>而且呼吸困难，
喘气喘得跟快过世的人一样。
我马上被插上了氧气管。不过还是一动一下 就咳嗽。本来我
是要去照胸片的。后来我实在离不开病房，一动都动不了，
就改为了上病房来照 。那天我觉得自己仿佛看到了坟墓了。
后来才知道，原来那算轻的了。








第二天又出现了一个小插曲。因为血压低，他们 给我打
了肾上腺素。后来产生了副作用，我心跳加快，很快，浑身
开始发抖，抖得好像发羊癫风 一样。我感觉我的心脏快负荷
不了了。那时候医生护士看到我都很紧张。我有那么一刹那
觉得再 不停下来我就会因为心脏停止而挂掉了。后来停下来
了。我的手还自己抖了好久。









我就跟老奶奶，还是生病 了的老奶奶一样，躺在床上，
动都动不了，
喝口水都是要一点一点喂的，
吃不下任何东 西，
吃一点东西就跟打仗一样，吃一点点就累到半死，要休息很
久。去厕所是最大的战斗，去一 次要家人先去厕所准备好，
然后我吃力地起身，一边喘气一边走过去三米左右的厕所，
走过去裤 子都要别人帮脱的，
去完之后，
家人帮忙穿好裤子，
就赶快回来了，晚一点的话，我就 站不起来了。去完一次厕
所，我就跟跑了几千米一样，喘气喘好久。本来医生护士都
叫我不要离 开床，在床边上厕所，不过那时候的我还有一点
尊严，坚持自己去。








那时候才知道原来能吃能走能睡就是最大的幸福 了。睡
好觉是完全不可能的事情。浑身不舒服，根本就睡不着，即
使睡着了，也会经常半夜起来 呕吐，或者咳嗽，或者喉咙很
干，要喝水。一个晚上起来好几次，之后经常就睡不着了。
我几乎 都是眼睁睁抹着眼泪就等天亮。








不过很快，我就面临了一个考验。








因为一进来血小板就只有十几了，正常人是三百左右
吧。血小 板低代表着容易大出血和一出血就止不住了。大出
血，分分钟小命不保。同时，打化疗是会杀死细胞，病 变的
不病变的都杀死，所以打化疗后，所有细胞数量骤降，那个
时候就需要输血，
血浆 还好，
通常都有得输，
血小板却不是，
因为所有白血病病人几乎每次打化疗都需要它， 血库里的血
小板供不应求。不管你情况多么危急，没有就是没有。除非
你找人互助血小板给你。









我 打了两三天化疗以后，血小板就降到很低了，医生
叫我们找人互助，可是不是一说就有的，你今天找人献 血，
明天晚上才有得输的。因为叫得太急了。家人准备没有那么
快，可是我的血小板降得很快。 在医生叫我们找人的第二
天

，我的血小板已经降到
4
了，第二天还 会更低，可是血
小板还没有弄到。
刚好那时候我来月经。
于是那一天大出血，
本来那天白天我还能动，
还能挣扎着去厕所方便，
还能说话。
到了晚上我就支撑不住了 。动也动不了，话都说不出来，只
能用眼睛眨动来表达意思。左手因为血小板太低了，又每天
都 抽血，一抽血针口处就皮下出血，青肿起来，那时候右手
已经全部青肿，几乎找不到地方抽血了。左手是 插
picc
管的
手，因为才刚插管不久，血小板又低，管插进去的伤口处不
断 渗血，之后就不断消毒，消毒了好几次，用了止血药还是
止不住，之后就用了松紧绷带紧紧扎住，扎住以 后渗血没那
么严重，可是整只手的血管都跳着痛，痛到死去活来的。不
过那个时候我已经忽略了 痛了。因为已经话都说不出来了。
一个晚上都在大出血，下面出血跟倒水似的。本来身体就没
什 么血了，还大出血，差点没把人抽干了。当时虚弱得跟快
去了一样。妇科医生来了，问结婚了没，说没有 ，有过性经
验没，说没有，然后她说那就没办法了，就走了。我当时心
里苦笑了一小下，有些时 候，医生也是帮不了你的，只能靠
自己。那天深夜，我被装上了自动测温度血压等等的机器，
因 为怕我突然不行吧。后来连眼皮都睁不大了。更搞的是，
在我奄奄一息的时候，姐姐喂我喝水，手抖了一 下，水倒了
我一身她都不知道，我想告诉她又说不出话，只能看着她，
然后就算了。那天晚上我 多辛苦都没哭，不是不想，而是连
想哭的力气都没有了。脑子也没想东西，思考太累了。我只
知 道自己不会在那一晚挂掉，不知道为什么，我觉得还不是
时候。









当时真的觉得一只脚踏进了鬼门关了 。本来那天白天
我还坚持去厕所，医生家人劝也不听，观点是，死也不用成
人纸尿片。后来到了 傍晚我发现自己动不了了，我就知道，
要是再下床，可能真的死在厕所里了。当姐姐劝我的时候，
我默认了。于是那晚用了一个晚上的纸尿片。当然，那种大
出血，也是要用到纸尿片才行，哈。那晚我 知道了，在死亡
面前，
一切都是虚无的。
摆在白血病病人的面前的是生和死，
没有其他的。尊严是奢侈物，我用不起。即使你在几天前还
是一个骄傲的大学生，几天后可能你连小便都 要别人帮忙。
这个转变其实我接受不了，不过现实帮我接受了。当然，那
天晚上，我明白到了， 原来自己还不想死那么快。而且，我
也发现了，
如果不治病，
家人的痛苦比倾家荡产大 得多。
人，
才是最重要的。于是，不治病的念头打消了。后来就妥协了
很多，一切要动 的行为都由别人照顾了。









慢慢的，妥协越来越多。









那晚之后过了两天，那天刚打完化疗，护士走过来说，
我当天 要输的药太多了，只用一边手输不够，要在另外一边
手扎个一次性针来两个手同时输。我当时没想那么多 ，就答
应了。本来我是用左手的
picc
管输液的，血管会痛，不过还
能忍受 。护士在右手找不到地方扎针，就在右手手腕关节处
扎了针，痛，很痛，还不能动，一动就会伤到血管。 而且，
一边手输液，一边手输血真的很难受很难受，那个时候又恰
好因为那两天打化疗伤到内脏 ，内脏很痛，手又都好痛。恰
好输血又令我发高烧了，喝了特效药，心跳得很快，汗一直
流，< br>衣服床单都湿了，
热到受不了，
还要盖着棉被一动不动。
因为发烧，又要抽血， 而且是一边手要抽
20
毫升。我挣扎
着给左手给她抽了，可是右手扎着关节处不能动， 她就要在
我右脚抽血。可是脚的血管细，针一扎就痛得死去活来的，
第一个护士扎了好多下都抽 不了血，痛得我哀号到眼泪自己
都流出来了。第二个护士来了，扎了两三下就有血出了，可
是还 是痛到不行，她一边抽血我的身体就一直跟着抖。








本来我觉得一天二十四小时吊针和在青肿的手上找地
方抽血很 辛苦，那晚之后我觉得能一只手打针，能在手上抽
血实在太幸福了，做人要求不要太高了。








在医院的日子里，我几乎 没吃什么东西，一天能吃一碗
粥就不错了。每次吃几口粥就累了，要休息很久。也一点食
欲都没 有。后来有点食欲了，可以吃几口饭了。却开始了一
吃东西就胸口痛。那种痛痛起来就是堵着心的痛，从 前胸痛
到后背，我突然觉得之前的皮肉之痛只是浮云。之后两天就
是一吃东西就痛，一痛就是一 天，晚上都睡不着觉。之后知
道原因就不吃东西了。每天就喝营养素。可是马上喉咙又不
行了， 吞口水都痛，水也不想喝多了。之后本来不吃东西胸
口不痛了，
背部就开始痛了，
平时 打的针是会引致骨头痛的，
医生也没办法。一动背部就痛得不得了。那时候一直有在咳
嗽，一咳 嗽就动，一动就痛。有时候一痛就痛一天。后来脚
骨头又痛。
有几天就在全身痛中度过的，怎么睡都是不对的。
又没吃东西，喝营养素可以维持生命，可是不能填饱肚子。
几天下来没 吃东西，我就开始怀念刚病的时候还可以吃一点
东西的时候为什么不多吃几口，现在想吃都没得吃了。有 时
候睡觉前都想着鸡腿睡着的。









那时候就觉得之前自己太挑食了，做人要求不要高，
能吃得下东西就不错了。









数不清的小情 况，天天都有状况，很少有一天是舒服
的。说也说不过来，也就不说了。反正，这个病在追赶着我
一步一步去适应它，
去接受它，
去了解它，
除非你马上死掉，
要不然的话就 接受吧。没有任何的心理准备，没有让你思考
的余地，突然间，它从天而降了，改变了你一生的命运。并
且让你知道，做一个能吃能喝，能走能睡的人到底是多么的
幸福。做人真的不要太高要求，也不 要为了一些不值得的事
情而烦恼而伤心。仅仅是能吃能喝，能走能睡，那已经是很
幸福的了。< br>







别人问我怎么样 了，情况怎么样，化疗辛不辛苦，我还
真不知道说什么好，也不知道怎么回答。因为我这一分钟可
能精神，下一分钟我不知道会发生什么情况。今天我舒服一
点，可能明天我就不能动了。有时候辛苦， 很辛苦，有时候
会觉得死了会舒服很多，很多感受只有自己才体会到，说也
说不清楚，
也说不来。
所以有朋友问我怎么样，
我通常会说：
恩，还没死。




（
5
）








刚进院的那段日子，一天好像过了一年一样，我进院两
三天的 时候跟我家人说，觉不觉得好像过了几个月一样，他
们也说，一天真的很长很长，好像过了几个月一样。 因为每
一天都有状况，每一分钟都是难熬的。过了几天之后，我还
真的觉得是过了很久很久了， 几天前的日子好像已经离我很
远很远了。几天之内，全家人都长大了几岁。








我已经不是一个简单快乐的大学生， 而是一个在死亡边
缘的绝症病人。这个转变我一直转不过来，入院好几天了，
我还是觉得好像在 做梦还没醒。真的，我觉得它是一个很真
实的梦，我还没有醒。入院前面的几天，我精神一直有点恍惚，思想也有点停顿，有时候整个人放空，什么都不想，也
什么都想不起来。
我觉得，我好像是在做梦一样，
还没有醒。
那几天一睡着就做噩梦，经常醒来都有点后怕。有一天半 夜
我做梦梦到我上课快迟到了，赶着去上课，等我快冲到教室
的时候，我醒了，看到了医院的天 花板，我盯着天花板看了
好几分钟才确定我是在医院，
我流眼泪了，
原来那个才是梦。








在医院，没有 时间，没有温度，没有日夜，没有四季。
医院永远是恒温的，我从来不知道外面是冷是热，一天到晚都是在室内，开着灯，而且有时候吊着
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小时的针，我从
来不关心时间，也觉得 几点了对我来说没有意义，白天黑夜
都是一样的。








医院的生活很规律。
早上六点过来抽血，
量体温和血 压，
八点多过来送药，九点多换今天的针水，九点多医生巡房，
护士交班，中午过来送药，量体 温和血压，下午过来送药，
量体温和血压，
护士交班，
夜晚十一点多量体温，
护士交班，
第二天六点钟过来抽血。
。
。
。
。
。我不知道是 几点，不过每次
护士过来做什么我大概就知道现在是什么时候了。日子也就
是这样子一天一天地 过。我觉得时间就是一袋针水吊完了，
又吊完了。日子在不停的换针水中度过的。有时候半夜睡不
着觉，就是眼巴巴地睁着眼睛等六点钟护士过来抽血，我就
知道，天亮了。一天又开始了。




（
6
）







这段是介绍一下白血病的，不关心的人可以跳过的。







其实是病人本人最清楚自己的身体状 况的，因为是自己
切身体会的。刚刚开始的时候，我不在状态中，不是很清楚
自己的状况，也不 是很认识白血病。慢慢的，我知道的越来
越多，问医生的，问护士的，问病友的，留意别人的对话，有用的就记起来。以后我的病会怎么治，有什么风险，有什
么情况会发生，需要在什么情况注意什么 ，我的下一步会怎