哭沙-
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关心脑瘫儿童心得体会
篇一：我的康复训练体会
我的康复训练体会
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(XX-07-22 07:37:41)
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标签：
育儿
教育
健康
奇奇快九岁了，我们和奇奇一起真正地走过了八年的
康复历程，八年抗战，有许多感 悟，期间做对了一些事情，
也走过不少弯路，以前每年都会写点体会总结一下，有些经
验在当时 以为是对的，但现在回头想想，仍然有值得商榷之
处。
训 练室从
XX
年开办到现在，也已经有六年了，规模也
在日益扩大，现在成了有点影响力 的康复中心，到下个月，
我们在深圳将有两个康复基地，一个是以运动训练为主服务
于脑瘫孩子 的龙华中心，一个是以认知言语训练为主服务于
发育迟缓孩子的坂田中心。六年来，我们接触服务了300
多
个孩子，各种类型，各种家庭状况，各种障碍程度，不同的
恢复程度，我 们的训练项目从最初单一的杜曼训练到后来的
各种项目尝试再到现在的项目精简。走的路多了，我们也逐
渐对不同的孩子不同阶段的训练有了一些心得。
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互助与希望论坛上每天仍有许多新家长求助，有许多
家长面 对孩子最初的情况总不可避免地焦虑和慌乱，今年论
坛改版时，我就有个想法把这些年的经历再重新梳理 一遍，
谈谈我们走过的弯路，总结一些经验，在心态、不同阶段的
康复重点、不同类型的康复注 意点等方面说说我们的看法，
让尽可能多的新家长了解，以便让我们的孩子得到更好的康
复训练 ，在带着我们的孩子一起努力的时候少一些迷茫。虽
然我们此时提出来的一些建议仍然可能会失之偏颇， 但至少
我们曾经走过的一些弯路大家不必再走一次。
关于家长心态
刚经历过初次为人父母的喜悦，却突然要面 对孩子可
能有脑损伤的坏消息，天要塌下来可能是每个这种经历的父
母最自然最真切的心理感受 ，
我也这样经历过。
痛苦与自责，
慌乱与幻想，放弃还是坚持，是这个时候大多数人都 有的心
理挣扎。
但是我们不能被这种心理折磨得太久，以 我现在走过
来的经历来看，至少在孩子
6
岁之前，我们家长的心态对孩
子未来 的发展是影响深远的，包括我们伴随着心态的变化而
采取的行动。放弃也许是种选择，我们没必要去指责 ，但这
不是我们要讨论的范围。如果下决心选择了要和孩子一起去
面对接下来可能发生的种种磨 难，那就抛掉对未来的恐惧，
走出以泪洗面的无用哀伤，无须每天想象各种关于未来的可
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怕的情景来吓自己，先行动起来才是最真实有效的对孩子的
帮助。
康复是持久战，这并不是一句口号，这是我们选择了
陪伴孩子必须要有的心理准备。 有了这个观念，我们就需要
在人力、财力、工作等方面做出安排。损伤较轻的，也许有
三年的时 间，孩子就差不多可以赶上或接近正常孩子了，损
伤中重度的，我们可能至少需要有
6
年的规划。这
6
年的时
间里，家里能动员谁来带孩子训练？可以动用多少资金来应付康复费用？父母如何在工作和照顾孩子中间做出合理分
工？是就近康复还是全国各地跑？都是需要 有个计划的。
有没有必要在孩子的诊断上一定要个说法？我们接触过一
些家长，在孩 子的诊断上花了很多时间跑了很多地方当然也
花了不少钱，是不是一定要找权威医院医生贴个标签？可能
还是要看孩子的情况。如果有明显的高危病史如缺氧早产难
产黄疸或脑外伤，并且表现出明显的 运动障碍，就没必要再
去找医生折腾了，直接开始康复训练是最经济的。而对不明
原因的松软低 张和发育落后，可以考虑找对口的医院去做染
色体检测和遗传代谢检查，检查的目的是寻找治疗的可能和
方法以及生活上的禁忌注意。
我们的孩子从小就遭受各种 苦难，是否这就是我们因
此要对他呵护备至的理由？基本没有不爱孩子的父母，但爱
的方式千差 万别。脑伤的孩子是需要更多的照顾，但有时过
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多过度的保护反倒会成为孩子发展的绊脚石。 即便是脑损伤
有各种障碍的孩子，我们仍需要给他提供各种可能的实践机
会，从小的方面来说， 不要抱孩子太多，抱在怀里是我们给
了孩子直接的保护，但从另一方面来说，也许是剥夺了孩子
自主发展他的运动能力的机会，有些有异常肌张力而活动能
力又比较低的孩子，如果家长的抱姿不正确的 话，还有可能
会引起脊柱变形。
从大的方面来说，
孩子具备一定的能力后，
就 要鼓励他在能力范围内尽量完成对自己生活的自理，不要
担心孩子吃得慢动作别扭弄脏了衣服就一直给孩 子喂饭，不
要因为孩子穿脱衣物鞋袜姿势难看动作缓慢就直接包办，孩
子有能力就让他自己去尝 试吧，他会得越多，他自己也会越
自信，这其实是更重要的康复。
我的康复训练体会
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(XX-07-22 07:40:23)
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教育
健康
育儿
年龄、能力与康复重点
因各种原因导致的脑损伤孩子，大 脑神经的损伤影响
的不仅仅是运动方面的障碍，
往往还伴发有精神智力、
言语、
精细操作、社交生活等方面的问题，即便是通常所认为的不
会造成认知障碍的痉挛型双瘫的孩子，由于 运动障碍和心理
不安全感的影响，其早期的智力开发也落后与同龄儿童，后
期的社交生活能力也 会因为生活圈子受限而出现一定层面
的缺失。
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看起来，孩子面临的问题越多，需要康复干预的需求
也越多 ，
运动、
语言、
认知、
精细操作生活能力、
社会交往、
心理 情绪、感觉统合，似乎我们听过的训练项目都会是孩子
需要选择的。但是，孩子的时间有限，家长的精力 和财力有
限，实际康复过程中，我们很难做到在某一个阶段把孩子看
似需要的康复手段都用上， 即便家庭条件好的孩子，真的把
这些康复项目都做了，但体现出来的效果似乎也没那么好。
那么，我们到底该怎么做？如何做到资源和孩子自身
发展不同阶段的最 有效率的组合？换言之，在孩子不同的年
龄阶段，不同的能力发展阶段，我们该如何选择康复重点？
随着康复观念的普及，我们大多数有高危因素的孩子，
在三个 月之内就可以作出脑损伤的判断并在积极家长的推
动下寻求康复资源，一般首选的是医院。我个人的看法 ，在
孩子
6
个月之前，
如果发觉或怀疑孩子有脑损伤的异常表现，
就 近在家附近的儿童医院康复科开始康复治疗是理性的选
择。医院有许多治疗手段和方法，如高压氧、神经 营养类药
物，这些对孩子早期的治疗是有一定的帮助的，虽然神经营
养药物的作用到现在仍然存 在争议，但也有研究阻碍药物成
分进入大脑作用于脑组织的血脑屏障要到三岁才发育完成，
所以 至少在一岁前还是可以尝试这类药物治疗的。
6
个月之
前的孩子，在运动方面的训练一 般的医院康复科基本能胜任，
大多是做一些被动的关节活动、按摩、促进上肢支撑和头控
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翻身的发育。家长自己在家也可以在保证孩子休息和营养的
前提下做一些被动的关节活动操，全身抚 触，把孩子放在地
板上趴着活动等等，如果家长能抽出更多的时间，及早用杜
曼的方法多给孩子 一些感觉通路的信息刺激会是更有帮助
的。
6
个月 后，孩子的情况基本稳定，家长的心态也逐渐平
复，可以考虑根据孩子的情况采取一些更积极的康复训练 了，
这个时候，如果在家附近找不到更好的康复资源，条件具备
的话，可以考虑带孩子去外地机 构训练。
6
个月到两岁，
是孩子大脑神经飞速发育 的时期，
这个
时期家长有必要去了解
DOMAN
训练的原理，给孩子更多的感
觉通路的信息刺激和输入，促进大脑神经的发育。至于是否
有必要去专门的机构做
DO MAN
的训练，需要根据孩子的情况
来决定，发育落后和低张的孩子，有条件的话，可以考虑去
学习感受一下
DOMAN
训练的专业知识和训练氛围，而以运动
障碍为主要问 题的孩子，家长掌握
DOMAN
的原理并在日常生
活和康复训练中兼顾就可以了。
运动训练是我们的孩子康复训练安排中最重要的一环，
包括只 是发育迟缓的孩子。许多家长包括一些康复专业人员
都会认为发育迟缓的孩子最后都会行走，应该将孩子 康复训
练的重点放在他的智力上，听起来似乎有道理，其实是没有
理解运动和认知之间的关系。 人体最重要的感觉是本体感觉，
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人类了解世界都是先从了解自己的身体开始的，有了身体的概念，才有了自我的概念，孩子才能掌握自己与外在世界之
间的联系，从而接受外界信息，学习知识 。如果一个孩子还
不能控制自己的身体，他的大脑资源会全部调集在处理身体
的感觉上，从而忽 略外面的存在。所以，在还没有头部控制
的孩子身上，我们会发现他的追视和追听能力也表现不出来，< br>那是因为他还不能控制自己的头颈的时候，控制眼球的运动
就会更困难。
粗大动作能力的建立会让孩子获得更好的身体本体感
觉，让大脑从处理身体信息的负 荷中解放出来，从而为探索
外界打下基础，同时，随着动作能力的完善，孩子探索世界
的范围也 越来越广，信息获取量也越来越多，自信心也越来
越强，所有的一切都进入良性发展，这就是即便是发育 迟缓
的孩子，也需要优先重视运动训练而不是认知训练的个中原
理所在。
对本来就存在运动障碍的孩子来说，运动训练作为康
复重点更是有必要性。异常的姿 势和模式越早得到抑制，正
常的运动才能得到及时促进，以后的骨骼肌肉继发性障碍才
更有机会 避免，越早获得相对完善的运动能力，心理不安全
感对孩子心理情绪发展的影响越小。
运动训练作为重点，并不意味着运动能解决所有的问
题。大脑的损伤绝 对不会只表现在运动方面的障碍，大多伴
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随有认知、手工精细、语言等方面的障碍，那么，这 些方面
的训练该如何安排才是真正符合孩子发展需要而又最有效
率的？
如果我们认同大运动的发展是骨架的话，其他的训练
项目就可以依附于这个骨架去合 理安排。
言语构音的训练，至少应该是在孩子具备了头部控制能力之后才开始介入，再精确一点，可以在孩子获得手支撑
能力之后再介入。口腔运动相对于大运动 来说是精细运动，
协调性要求很高，如果头颈的控制和肩带的稳定能力没有建
立的话，构音的训 练就失去了支撑基础。但是语言环境和语
言信息输入就没
有 这个限制，只要孩子对外界有了反应就可以开始了，
这些在
DOMAN
的训练中体现得 最直接。
手工精细的操作训练，需要两个运动发展前提，一是
具备四点爬行能力，二是具备稳定坐位控制能力。手指的操
作能力属于远端能力，只有近端的肩关节和 躯干稳定了，远
端的操作才稳定。对于重度运动障碍的孩子，近端的能力要
获得稳定不是那么短 时间内容易达到的事情，可以在躯干相
对稳定的基础上早期介入上肢粗大运动的训练和上肢必要
的生活技能训练，但是手指精细操作的训练，在上述两个运
动发展能力不具备的时候，是没有效率的。< br>
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(XX-08-06 06:27:02)
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育儿
健康
教育
诸多专家都不断在强调家庭康复的重要性，我们都知
道父母或直接照顾者对孩子康复训练的重要作用，但是怎么
在机构康复和家庭康复之间做个明智 的选择？什么时候该
以机构康复为主什么时候可以回归家庭？这是个需要讨论
的问题。
从大的方面来说，机构康复和家庭康复并不是矛盾的，
因为即便是在机 构康复训练，家长仍然要做许多功课来弥补
机构康复的训练量不足的问题。我们中心在规划训练场地时，
将运动区通常规划得面积比较大，有专门的场地让家长带着
孩子在老师上完运动课后继续训练。 但是很多机构和医院并
不具备这样的条件，通常都是老师给孩子上完运动课了，家
长就带着孩子 回家，回家后家长能给孩子做多少训练，就很
难保证。运动训练是一个运动学习或者再学习的过程，有效
训练剂量是训练效果的保证，通过肌肉和本体感觉来教育大
脑是运动训练的本质，教育就需要重 复和体验，从这个层面
来说，机构训练和家庭训练是同步的。机构训练更多是了解
孩子的情况， 随时调整孩子的训练方案，保证不偏离孩子各
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