婴儿喂奶时间小辰辰两周岁---一个唐氏综合症妈妈的札记

2020年12月31日发(作者：【多囊卵巢综合症】多囊卵巢综合症能治好吗_多囊卵巢综合)
祝贺我们的宝贝小辰辰两周岁生日快乐！比起源宝的成长记录，我对小辰辰的记录少了很多，
更 多的是瘾藏起来，肯一点一点的面对，也是仿佛历经了一个由死到生的重生之门！愿时间
将一切伤痛渐渐 抚平…一个残缺生命的萌生，让我们经历了挣扎，焦虑，痛苦和哀怨，也得
到了他所带给我们的欢乐，纯 真，满足，和收获！----如果你爱生命，你就该不怕去体尝！
两年前的今天，伴随 着剧烈的疼痛迎来了小辰辰的到来，这疼痛丝毫不亚于生源宝
的时候，没有什么特别的惊喜，因为提前已 经预知了他是个小男子汉，出生时，他用他响亮
的哭声向这个世界宣告他的到来…之后他就乖得令人有些 不适应，不哭不闹，安静的睡觉，
给他喂奶他就吃，不给他喂似乎也没有强烈的需求，仿佛与世无争的样 子，那时候还没有太
异样的感觉，只是觉得这个孩子太乖，太好带了，在肚子里的时候源宝一直想要个妹 妹，便
自己给肚子里的宝宝起名字叫吴思思，后来我告诉他，肚子里的宝宝是弟弟，源宝也没有太
多的失望，有一天宁大幼儿园放学路过饮料机，他指着一瓶饮料问我是什么，说想要喝，我
看了看，说 这个罐装的饮料叫“小陈陈”，我尝了尝一股陈皮的味道，源宝说，弟弟要不就
叫小陈陈吧，于是我们给 小宝起了名字，吴思辰…小辰辰就这样来到我们身边，从第一眼见
到他时就觉得他既不像爸爸也不像妈妈 ，好像是别人的孩子，可是生他的时候没有别人，后
来又有一个生小孩的，但生的是女宝，我想长大一点 就会像了吧，他是我生的小孩，这点没
有错！可是小辰辰真的是那么乖啊，不哭不闹，甚至不怎么吃，睡 的那么的安静，皮肤越来
越白，我还是在想这孩子大概就是这么安静的吧，直到两个月后的某一天，小辰 辰吃奶呛到
了，总是喉咙里有痰的样子，好多天了都不好，于是我们带到医院去让大夫瞧瞧，儿科的大< br>夫听了听肺说没大问题，开了点药，大夫看到了小辰辰的脸，拉起小辰辰的手仔细看了看，
然后用压舌板看了看辰的舌头和口腔... 我当时不明白大夫在看什么，儿科大夫说，孩子眼
距有点宽，外眼上斜，鼻梁塌... 我说什么意思， 大夫说唐氏的特征，但手好着呢（唐氏综
合症的手纹大多是断掌，小指是两个关节），大夫说还是去附属 医院查个染色体…
唐氏综合症是什么？我当时不太明白，但我知道我做过一个叫唐氏 筛查的化验，
当时的结果是低风险，也没有任何人通知我做进一步检查，而且接下来的产检我都如期按时
的做，始终没有发现异常，回到家后，我百度了一下，越看越紧张，这不是和小辰辰的状况
很相 符么？刻不容缓，立刻带到附院去抽血做染色体化验，但是结果21天才能出来，我内
心无比的焦虑恐惧 ，希望这一切都不是真的，日子一天一天的过去，我几乎是数秒过的，每
天百度，发现小辰辰是唐氏儿的 症状一天天的显露无疑，我和辰爸几度痛哭，这么残酷的事
情这么会发生到我的家里来？是我太贪心了再 想要一个孩子错了吗？我本想给源宝一个手
足玩伴，可源宝一定不明白发生了什么，辰以后会不会成为他 的负担？不敢想，我老以后？
甚至我死了以后？还是不敢想....我疯了一样的不知道他来到这个世界 上干什么，我觉得如果
没有源宝的话，我肯定会带着小辰辰消失在这个世界上，我跟婆婆说，婆婆不明白 ，但老人
无论怎么样都是疼孩子的，我跟妈妈说，妈妈说好好养着吧，尽到做父母的的心，问心无愧就好，我觉得自己的精神快要分裂了，有那么些许片段我觉得他不该在这个世界上，那样我
们都会承 受太多，当我这些想法在迷茫恐惧中透漏出蛛丝马迹时，妈妈警告我不许想太多，
她说没有人养这个孩子 她会养，谁要是动了这个孩子，她就拼命，我震惊极了，妈妈那样一
个弱小的还伴随着残疾的身体，却拥 有那么强大的内心，比我坚强也坚定的太多，妈妈的坚
定不移给了我很多的勇气去面对这个事实，可是在 等待的这21天来我从未睡过一个完整的
觉，每天都是噩梦醒来无法再入睡，心慌气短胸闷，泪水随时就 肆意流淌，原来我是这么的
脆弱，我一次一次的挣扎着，矛盾着，妈妈一次一次的给我打气鼓励我，我真 的很难想象没
有妈妈我会做出什么事情来，看着弱小的辰辰我是那么的心痛，他是一个无辜的孩子，是我
们把他带到这个世界上来却又觉得他是一个沉重的负担，妈妈说了，人来到这世上一趟太不
容易 ，能让他好好享受一下就好好享受一下吧，好好对他.....
21天，虽然在我心 里早已知道结果，但是我仍然不敢去拿那一纸报告单，辰爸拿
报告的时候我站在医院门口，内心颤抖，又 期待一丝一毫的奇迹，时间仿佛静止了一般，令
人窒息，经过二十一天的漫长等待我已做好了最坏的打算 ，为什么呼吸仍如此凌乱，像离开
水的鱼…从辰爸手里接过报告单的那一刻我开始泪奔，不停的抽泣，其 实辰爸向我走来的时
候一切答案不都写在他那茫然无助的脸上了吗？我硬要残忍的看一眼那冰冷的报告单 ，让自
己的心彻底的纯粹的死掉！我问苍天为何这样待我，人生前半载我一路坎坷，已经失去的太
多，好不容易有了平静一点的生活，想要好好规划人生后半载，却被无情的现实打入万劫不
复的地狱， 人生啊，我的人生从此又是一个巨大的改变，这是一条无比艰辛的路啊，我觉得
自己的一切都被摧毁了， 无情的催毁了.....我错了吗？要这个孩子我错了吗？他，逃脱了一
次又一次的检查和筛查就这样来 到这个世界上，来到我的身边，把我的一切都改变....这是命
运吗？注定他要来的，无法改变，的确 ，这是一个无法改变的事实，可我怎样才能坦然接受？
终日以泪洗面，食不知味，孩子就这样断了母乳， 我一度非常的恐惧，任何声音对我都是刺
耳的，任何来看过孩子的人都仿佛在用异样的眼神看他，再多看 一眼我就要失控要爆发…我
想过要放弃他，并且我给自己找了一个非常冠冕堂皇的理由，那就是这样的孩 子又不会给社
会带来什么价值，他的存在是没有意义的！！！！而然现在想想，这种想法是多么的无知和
低下！而且是多么的卑鄙和肮脏！事实上这并不是这个孩子有没有价值的问题！而是我们本
身的 生活受到了影响的问题！我知道我不能这样颓废下去，我必须尽快让自己振作起来，我
知道没有人能帮我 ，想要走出来只能靠自己，任何人都不能说他可以理解我的心情，因为任
何没有这样孩子的人都不会深感 同受！我开始找各种各样能接受小辰辰这样孩子的机构。加
了很多很多唐氏综合症的群，跟很多的唐宝爸 爸妈妈一起去交流，互相鼓励。我第一个找到
的机构是残联，那时候小辰辰还不到四个月，因为残联没有 康复过这么小的宝宝，于是我们
只是做了登记。不甘心就这样等待浪费时间，我各方寻找各方打听，后来 来到了宁夏儿童福
利院。这里可以给很小的宝宝做康复，这里也有很多的弃婴，他们衣食无忧，却独独缺 爱，
而我的小辰辰，他还是幸福的，我们没有抛弃他，我们越来越爱他，而且他的哥哥也很爱他，
小辰辰从4个月大时就开始了他的康复之路直到现在，福利院，残联，每天每天，除了孩
子生病风雨无 阻！慢慢的，他也能给我们很多的惊喜，每一点点的进步都让我们欣喜若狂，
翻身，坐，爬，站立，走路 ，长出第一颗小牙牙，他是那么的顽强努力的活着！而我们再也
找不出来任何理由哪怕少爱他一点点！我 很庆幸，在我最无知最恐惧最彷徨的时候，我没有
做出傻事抛弃他，我更感谢妈妈一直以来丝毫没有动摇 过的坚定一直在支撑着我！
一个弱弱的孩子，一个看上去没有任何能力的孩子，其实 又是非常强大的，他能
够让我们看到自己灵魂深处的东西，让我们深刻的自省，让我们看到自己是卑微还 是高尚，
看到很多的无知和无良，更看到一些人世间本来该有但却又有些缺失了的东西，小辰辰是一面镜子，是我们的镜子...这样的孩子是一面镜子，整个社会的镜子！
我希望 我们国家对残障人士的体制越来越完善，希望我们的社会越来越宽容，希
望我们的孩子更有尊严地活着！
亲爱的小辰辰你力争万难向我们宣告了你的存在，从此艰难跋涉，风雨兼程走你
的人生之路，我们总会在你的身边陪伴你啊
亲爱的小辰辰你是一个天使，没有翅膀，就让我做你的翅膀带你飞翔.......
亲爱的小辰辰，生日快乐，我们爱你！
有这样一个天使，没有翅膀，却渴望飞翔…
有这样一个天使，坎坎坷坷，却风雨兼程的着行人生之路…
有这样一个天使，不懂浑浊的世界，却以最纯真的笑容来面对一切…