奶粉活动全国范围苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助活动

2020年12月22日发(作者：【花鲢和白鲢的区别】花鲢和白鲢哪个好吃_花鲢怎么做好吃)

全国范围苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助活动
实施方案

一、背景
在卫生部的大力支持下，2009年12月四川大学全国妇幼卫生监测办公室
与美赞臣营养品（中国）有限公司合作开展了《苯丙酮尿症患儿（PKU）特殊奶
粉补助项目》，项目 实施一年来，为我国中西部200多名PKU患儿免费提供特殊
奶粉，使这些患儿得到及时正规的治疗， 目前生长发育良好，取得了很好的干预
效果。
尽管近年来我国社会经济取得了快速发展，社会 保障体系不断完善，但由
于经济、交通、文化、地理等诸多因素影响，PKU患儿高昂的治疗费仍是家庭
沉重的经济负担，部分家庭因病致贫、因病返贫，而无奈地选择放弃治疗，导致
患儿发生智力损 害。
为构建社会主义和谐社会，促进社会主义公益事业发展，充分体现社会的
公平性，支持新 生儿疾病筛查事业，让更多的PKU患儿得到治疗。在卫生部妇
幼保健与社区卫生司的支持下，四川大学 全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养
品（中国）有限公司进一步合作，再次向全国PKU患儿家庭免费 提供治疗所需
的特殊奶粉，以进一步减轻PKU患儿家庭的治疗负担，提高治疗的依从性，取
得 好的干预效果。
二、目的
本项目拟向全国31个省、市、自治区部分PKU患儿一次性免费 提供为期
一年的特殊奶粉，帮助PKU患儿能够接受正规治疗。
三、范围和对象
1.项目范围
全国31个省、市、自治区。
2. 项目对象
（1）经行 政审批或认可的新生儿疾病筛查机构筛查确诊的苯丙酮尿症患儿，
血Phe测定值≥6mgdl，排除B H
4
病例；

1

（2）未获得《中西部地区苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目》补
助；
（3）优先考虑贫困家庭，各省自行制定标准，括流动人口。
3. 特殊奶粉补助数量 < br>（1）本次活动由美赞臣营养品（中国）有限公司一次性提供特殊奶粉3190
箱（19140罐 ）；
（2）全国妇幼卫生监测办公室根据2009年新生儿疾病筛查中PKU发病情
况将特殊 奶粉分配至各省、市、自治区；
（3）特殊奶粉补助数量：每一例患儿应一次性补助为期一年的特殊奶 粉，
各治疗医生根据患儿情况确定要补助的数量。
四、PKU患儿募集流程和时间
1.募集流程
（1）省级新筛机构确定PKU患儿补助标准和名额，通知各新筛分机构。 < br>（2）新筛机构根据募集条件确定项目补助对象，填报《苯丙酮尿症（PKU）
患儿特殊奶粉补助 申请表》，上报省级新筛机构，没有省级新筛机构的省份，由
省级卫生行政部门指定一所负责机构；
（3）由新筛机构通知患儿家长，并获得家长参与该项目的知情同意书；
（4）在患儿募集过程中，应考虑患儿病情严重者优先，家庭贫困者优先。
（5）省级新筛机 构完成募集后，将最终补助人数和补助数量汇总后上报全
国妇幼卫生监测办公室；
（6）全国妇幼卫生监测办公室将参与和监督PKU患儿募集全程。
（7）在核查病例信息的过程中，若发现上报虚假病例，将取消该新筛机构
参加本项目的资格。
2.募集时间
（1）各级新筛中心上报时间：2011年2月15日；
（2）省级新筛中心上报时间：2011年2月28日；
（3）特殊奶粉发放时间：2011年3月。
五、特殊奶粉发放与管理

2

1.特殊奶粉的发放
（1）全国妇幼卫生监测办公室根据各省的筛查 量、PKU病例数、补助政策
等情况，为全国31个省分配特殊奶粉数量；
（2）苯丙酮尿症 特殊奶粉由美赞臣营养品（中国）有限公司免费提供；根
据全国妇幼卫生监测办公室提供的各省分配数量 ，发放到指定的省级新筛机构；
（3）省级新筛机构自行确定各省的特殊奶粉分配情况；
（4）采取一次性发放的方式为每位PKU患儿免费提供为期一年的特殊奶
粉。
2.特殊奶粉的管理
（1）各省级新筛机构收到免费特殊奶粉后应由专人负责其收发工作，同时
做好发放工作。 < br>（2）各新筛机构在收到免费特殊奶粉后，应及时将特殊奶粉发放到PKU患
儿家庭，并明确告知 保质期，同时要做到发放特殊奶粉保质期的登记工作；并负
责填写《苯丙酮尿症特殊奶粉——新筛机构接 收回执单》一式二份，一份自存，
一份上报省级新筛机构；
（3）PKU患儿家长凭有效证件 到新筛机构领取到特殊奶粉，并填写《苯丙
酮尿症特殊奶粉——家庭领取回执单》一式二份，一份新筛机 构自存，一份上报
省级新筛机构；
（4）各新筛机构要做好免费特殊奶粉的管理工作，避免特 殊奶粉的非法买
卖，不能收取与特殊奶粉发放相关的费用。一旦发现新筛机构和病例家长出现这
种情况，将取消该患儿补助的资格。若新筛机构出现这种情况，将取消该机构参
与项目的资格；
（5）若患儿在使用的过程中出现与特殊奶粉相关的不适症状，应及时到医
院就医。各筛查机构应将情 况通报上级机构，便于及时做出补救措施。
六、PKU患儿的管理
1.新筛机构的管理
（1）新筛机构应有经过专业培训，负责PKU患儿治疗的医生；
（2）采用《苯丙酮尿症专用病历》 PKU患儿的治疗过程中采用全国妇幼
卫生监测办公室 统一印制的《苯丙酮尿症专用病历》为患儿建立档案，并将各项
检查信息记录填写在病历上；《苯丙酮尿 症专用病历》由全国妇幼卫生监测办公

3

室提供
（3）制定治疗方案 一旦确定补助对象，家长在签署知情同意书后，治疗
医生负责为患儿制 定治疗方案，包括每个患儿适宜的食谱、苯丙氨酸和各种营养
素的摄入、定期检查随访计划等，根据患儿 情况，确定随访方式；
（4）检测患儿血Phe浓度 在治疗过程中要密切注意患儿血Phe浓度改 变
情况和治疗的效果，发现异常情况，及时调整治疗方案，直到血Phe浓度达到正
常范围；
（5）监测体格发育和智力发育 体格发育监测：0～1岁每年至少检查4次，
1～3岁每年 至少检查2次，4～7岁每年至少检查1次。智力发育检测：在3个
月、6个月、9个月、12个月、1 8个月、24个月、36个月进行一次GESELL量
表检测；
（6）PKU患儿的膳食管理 在饮食治疗中，根据每个患儿的具体情况制定
适宜的食谱，保证营养素的全面摄入；
（7）提高患儿的治疗依从性 利用多途径和多方式，向患儿家长宣传治疗
依从性的重要性。 进行针对目标人群的健康教育，使患儿家长树立正确的态度和
行为，配合医生做好治疗，家长的配合和坚 持正确的治疗是取得好的治疗依从性
的基础。
2. PKU患儿的家庭管理
（1）采用《苯丙酮尿家长管理手册》 每一个患儿家长采用全国妇幼卫生
监测办公室统一印 制的《苯丙酮尿家长管理手册》，手册内容包括病例的基本情
况、PKU的筛查诊断结果、临床表现，预 约检查时间，特殊奶粉服用方法，饮
食注意事项，治疗注意事项，患儿服用特殊奶粉记录表，膳食记录表 等。《苯丙
酮尿家长管理手册》由全国妇幼卫生监测办公室提供
（2）对PKU患儿家长进行健康教育 医生在对患儿的治疗过程要对家长进
行PKU相关知 识和营养知识的宣传，指导家长对患儿进行管理，指导家长如何根
据食物营养成分制定食谱，辅助奶粉治 疗。
六、组织管理
1.全国妇幼卫生监测办公室负责该项目的组织、管理、协调、实施、监 督和
总结，指派专人负责项目的具体实施和管理。
2.各省级新筛机构负责本省该项目的实施和管理。

4

七、联系人
项目管理人： 余尔玲
联系地址： 四川成都人民南路三段17号
邮 编： 610041
联系电话： 028—85501189—502
传 真： 028—85501386
E-mail： zgpkubz@

八、附件
附件一：苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助申请表
附件二：苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目知情同意书
附件三：苯丙酮尿症特殊奶粉——新筛机构接收回执单
附件四：苯丙酮尿症特殊奶粉——家庭领取回执单


















5

附件一
苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助申请表

省 省级新筛机构并全国妇幼卫生监测办公室

我机构于 年 月 日诊断一例苯丙酮尿症（PKU）患儿，
血苯丙氨酸初筛值为 mgdl，血苯丙氨酸确诊值（Phe）为 mgdl，
家庭属于（农村 城市低保 城 市），鉴别诊断（已经、尚未）做过。根据
项目病例募集条件，并征得患儿家长的同意，我机构特申请P KU患儿特殊
治疗奶粉补助用于该患儿。如获得同意，将为患儿提供特殊奶粉，确保患儿
能得到 及时的治疗。
患儿姓名 性别_ __ 出生_ _年 _月 _日
母亲姓名__ ___家长联系电话 __
家庭住址
附件：1.苯丙酮尿症确诊检测报告 2.鉴别诊断检测报告

申请机构（盖章）
申请医生
联系电话
申请日期 年 月 日

以下信息由省级新生儿疾病筛查机构并全国妇幼卫生监测办公室填写
省级新筛机构审核意见： 是否同意
负责人签字
联系电话
日 期 年 月 日

全国妇幼卫生监测办公室审核意见：是否同意
负责人签字
日 期 年 月 日

6

附件二
苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目
知情同意书

经过新生儿疾 病筛查和儿科专家的诊断，您的孩子被诊断为苯丙酮尿症患
儿，需要进行特殊奶粉的治疗。全国妇幼卫生 监测办公室与美赞臣营养品（中国）
有限公司实施的《苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目》可 以为您的婴儿
免费提供一年的特殊奶粉补助。以下的信息需要您明确了解。
一、确诊的苯丙酮 尿症病例需要有效的低苯丙氨酸饮食治疗，低苯丙氨酸奶
粉治疗是其中最有效的治疗方法之一。由于该种 奶粉的价格高于普通奶粉且服用
时间较长，给家庭带来沉重的经济负担。项目将为您的孩子免费提供一年 的特殊
奶粉补助，以助您孩子治疗的一臂之力。
二、本项目为公益性项目，免费提供的特殊奶 粉仅用于苯丙酮尿症患儿的治
疗，对免费提供的特殊治疗奶粉不收取任何费用。
三、免费提供 的特殊奶粉是由美赞臣营养品（中国）有限公司提供，奶粉的
质量由该公司负责保证。治疗医生根据孩子 的情况一次性提供特殊奶粉10箱。
四、苯丙酮尿症患儿特殊奶粉的治疗有助于防止由该病所引起的智 力发育落
后等危害，治疗期间需定期进行血苯丙氨酸浓度的检测，以了解治疗效果。具体
的检测 时间将由治疗医生告知，同时应进行儿童生长发育等相关的检查，以了解
儿童生长发育的情况，请您带着 孩子按时到治疗机构进行检查。上述检查所发生
的费用不包括在本项目中，由家长自行承担。
五、在免费特殊奶粉提供期间，请您认真填写《苯丙酮尿症（PKU）患儿家
长管理手册》，并在规定的 时间交给患儿的治疗医生，我们要从您所填写的信息
中获取患儿饮食治疗效果的信息。
六、在 免费特殊奶粉提供期间，若患儿出现腹泻、皮疹等不适状况时，应当
尽快告知治疗医生，从医生处得到对 相关问题的指导、咨询或相应的检查。
七、在项目实施过程中，家长有义务配合医生的治疗。若家长在 项目实施的
过程中不坚持遵照医嘱进行治疗和定期的检查，或不按照医嘱控制患儿饮食，或
患儿 的血Phe浓度有连续3次未在应控制范围内，或没有认真填写管理手册的相

7

关信息，或发现家长利用免费特殊奶粉进行买卖活动，医生有权要求家长退出该
项目。
八、涉及到您和您孩子的个人隐私，我们将保密，不会公开泄露参加者姓名
等相关个人信息。如果有任 何疑问或不理解的事情，家长可向治疗医生或其他相
关人员进行咨询。
九、您和您的孩子可以 随时退出该项目，无须任何理由，不会受到歧视，也
不影响其医疗待遇和权益，但要签署退出协议，所导 致的一切不良后果将与本项
目无关。本项目不涉及与疾病诊断治疗相关的医疗风险和相关补偿。

参加者声明
我（或监护人）已同负责的医生讨论过本项目的目的和性质，并仔细阅 读了
以上有关说明后，我（或监护人）自愿同意孩子成为此项目的参加者，并全面合
作。我（或 监护人）确认已将孩子的相关情况告知了医生。

患儿（由家长或监护人代签）姓名：____________ 日期： 年 月 日
家长或监护人签名：________________________ 日期： 年 月 日
联系电话：___________ 居地住址：_______________________________________
新 筛机构：______________________________________________ ____
负责人签名：_____________________________ 日期： 年 月 日










8

附件三
苯丙酮尿症特殊奶粉——新筛机构接收回执单
（第一联 机构存留）

接收机构名称

（盖章）
接收数量（罐）

接收日期
原有存量
（罐）


接收奶粉名称
本次奶粉
保质期
存留奶粉
保质期

接收人姓名


----------------------------------------- ---------------------------------
苯丙酮尿症特殊奶粉——新筛机构接收回执单
（第二联 省级新筛机构存留）

接收机构名称

（盖章）
接收数量（罐）

接收日期
原有存量
（罐）


接收奶粉名称
本次奶粉
保质期
存留奶粉
保质期

接收人姓名


- -------------------------------------------------- -------------------------------------------------- ---------------
苯丙酮尿症特殊奶粉——新筛机构接收回执单
（第三联 全国妇幼卫生监测办公室存留）

接收机构名称

（盖章）
接收数量（罐）

接收日期
原有存量
（罐）


接收奶粉名称
本次奶粉
保质期
存留奶粉
保质期

接收人姓名



9

附件四
苯丙酮尿症特殊奶粉——家庭领取回执单
（第一联 新筛机构存留）

患儿姓名
家长姓名
家庭住址
领取奶粉数量
领取日期




性别
领取人签字

奶粉发放机构

发放人姓名

发放单位（公章）



年龄
与患儿的关系
联系方式




------------------------------- -------------------------------------------------- -------------------------------------
苯丙酮尿症特殊奶粉——家庭领取回执单
（第二联 省级新筛机构存留）

患儿姓名
家长姓名
家庭住址
领取奶粉数量
领取日期




性别
领取人签字

奶粉发放机构

发放人姓名

发放单位（公章）



年龄
与患儿的关系
联系方式



----------------------------------------- -------------------------------------------------- ---------------------------
苯丙酮尿症特殊奶粉——家庭领取回执单
（第三联 全国妇幼卫生监测办公室存留）
患儿姓名
家长姓名
家庭住址
领取奶粉数量
领取日期



性别
领取人签字



年龄
与患儿的关系
联系方式





奶粉发放机构

发放人姓名

发放单位（公章）


10