哈医大二院内分泌科乔虹教授当选首届黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员
整合多学科力量 共同探讨罕见病诊治重点 哈医大二院举办第一届龙江罕见病论坛
构建黑龙江省罕见病规范化诊疗体系 创立罕见病患者数据库
（李华虹 杨嘉安 摄影杨帆）风靡一时的"冰桶挑战"让全世界逐渐了解了"渐冻症"（肌萎缩侧索硬化），"橙子微笑挑战接力"，呼吁大家去关注"小飞侠病"（面肩肱型肌营养不良症），名字非常好听，却让天下父母无比心痛的"天使综合征"（Angelman氏症候群）原来也是一种罕见病。近年来，这些名字冗长拗口的疾病开始逐步走入人们的视线，被越来越多的人熟知。罕见病，又称"孤儿病"，指那些发病率极低的疾病，世界卫生组织（WHO）将其定义为患病人群占总人口0.65‰～1‰的疾病或病变。正是因为它们的稀有罕见、种类繁多、散落在各个疾病系统且临床表现复杂多样，导致诊断难、治疗难，成为许多家庭的痛楚、噩梦，这些患者就像"孤儿"一样，努力的在世界上生存。
开幕式现场
中国工程院院士、中俄医科大学联盟中方主席、中华医学会副会长、原哈尔滨医科大学校长杨宝峰教授进行讲座
为搭建黑龙江省罕见病学术交流平台，积极引导并开展罕见病科学研究，全面提升黑龙江省罕见病诊断、治疗、预防水平，11月16日，由黑龙江省医学会主办，哈医大二院承办的"黑龙江省医学会罕见病学分会成立大会暨第一届龙江罕见病论坛"在哈医大二院召开。学术会议邀请中国工程院院士、中俄医科大学联盟中方主席、中华医学会副会长、原哈尔滨医科大学校长杨宝峰教授，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、哈尔滨医科大学校长张学教授，北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授，金域医学首席科学官于世辉博士等十余位国内著名专家，围绕罕见病临床及基础研究领域的最新热点和迫切解决的问题进行了13场精彩纷呈的学术讲座，黑龙江省相关领域的400余位专家、学者齐聚冰城，共襄盛会。会上，黑龙江省医学会罕见病学分会正式成立，经参会委员现场投票选举，哈医大二院糖尿病院副院长、内分泌科病房主任乔虹教授当选为首届主任委员。学会的成立意味着黑龙江省将加强对罕见病的管理，提高规范化诊疗水平，使黑龙江省罕见病的诊治更加全面化、系统化。