最近，社交网站出现一场“橙子微笑挑战”活动，很多明星接力加入，希望为这些患者赢得更多关注。扬子晚报紫牛新闻记者与多位患者对话，并采访了“橙子微笑挑战”的发起人和这种病的诊疗权威专家。
有这样一群人，他们患上一种“不死的癌症”，从少年时期开始发病，情况慢慢严重，直至失去活动能力。由于肌肉萎缩，导致他们后背的肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此被叫做“小飞侠”。但这个病一点也不浪漫，至今没有治疗方法，患者只能 眼见自己慢慢衰弱，几乎只能等死。
橙子颜色比较鲜艳，而且用橙子组成微笑比较合适，让更多的人能更好的加入这个宣传活动。因为FSHD患者面容淡漠，不能正常微笑。 橙子微笑活动是一个世界性质的FSHD疾病宣传的活动，各个国家在6月20日都会举办相关的宣传活动。美国FSH society 作为活动的创始方每年都会用橙色点亮位于美国波士顿的Zakim大桥。
FSHD患者和家人们一起参与宣传活动
美国波士顿的Zakim大桥
什么是肩肱型肌营养不良症
“小飞侠”是指面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者，因为这种病影响患者背部肌肉，导致肩胛骨凸出，很像“小翅膀”。所以就有了这个称号。FSHD是一种进行性肌肉萎缩疾病，症状会随着年龄的增长而逐渐加重，严重影响患者的正常生活。目前全世界范围内没有药物或者疗法可以治疗。每年的6月20日是世界FSHD关爱日，近日，“橙子微笑挑战”活动在中国的社交网站上也掀起一波热潮，目的就是希望更多的人关注FSHD和全球100万FSHD患者群体。
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常年病症让他双腿变形 害怕出门受到歧视
南京的夏道凯就是FSHD患者。从脸上并不能看出他已有四十多岁，但是张口说话时会有些吐字不清。最显眼的还是夏道凯的身躯，坐在板凳上的双腿呈M形，想要移动时也只能双脚和躯干一起着地，通过双臂撑着协同前进。