硫酸亚铁口服液抽动症的治疗经历

2020年12月21日发(作者：奶粉排行榜十强)


各位焦急的宝宝爸爸、宝宝妈妈：
你们好！
非常感谢大 家对我的信任。我的儿子2006年12月27日晚上被初步确诊为多发性抽动症。在经过四处奔波、
跑 了四家医院、见过6个医生之后，我和孩子爸爸决定不吃药、不针灸，对儿子进行物理治疗。今年1月
底 我儿子症状迅速减轻并很快消失。我不是专业的医生，不知道我儿子的情况是否具有代表性，但是在这
段 治疗的时间里，我发现很多医院纷纷打出了根治抽动症的广告，一些主流新闻媒体也在进行相关宣传，
但 是与此同时很多抽动症患儿病程在延长，抽动在加重。这种状况引发了我的一些思考。以下是我的经历
和 感受，希望对大家有帮助。
一、我儿子的情况
我儿子2001年10月出生。去年暑假 期间和姥姥姥爷回北方，回来时出现努鼻症状，姥姥说是不是因为看
动画片《西游记》看的。我们当时没 怎么在意，曾提醒他忍着点，后来发现老不好，就带他去医院，检查
发现鼻腔内有糜烂，诊断为过敏性鼻 炎（好像是我老公他们家的遗传病），开了口服药和软膏，使用后明显
好转，症状不久消失。到了11月 份，可能因为天气变干的原因，又出现努鼻症状，医院检查结果还是过敏
性鼻炎，开了和上次同样的药， 但没有效果。后来我们就没管了。12月中旬，我儿子的幼儿园和联合国儿
童基金会共同在一家大商场举 行义卖，我儿子和其他孩子上台表演。当时我老公在场，发现他的努鼻现象
加重。
12月2 7日傍晚我回到家，姥爷说：“你看他手总是抓。”因为当时没出现什么症状，我就说没事儿。晚上我
儿 子邀请一位小朋友到我家来玩，两个人发生了激烈的冲突，我严厉地批评了他，并要求他道歉。晚上9
点 多要睡觉了，我让他把桌上的一杯奶喝掉，结果发现他拿杯子的手不停地抖动。我马上握住他的手，发
现 有力度非常大的抽动。我说你是不是紧张啊，他说不是，我就是想动。我赶紧打车上医院。先到了妇幼
保 健院，护士说神经科的医生下班了，可能儿童医院还有神经科的夜班。我们又赶到儿童医院，正好有个
医 生值班。他在给我儿子进行了一系列的检查之后说，先回家观察两天，如果睡一觉能恢复就说明是一过
性 的，如果不行就要来查脑电图和CT。我问怀疑是什么病，他说抽动症。
第二天我儿子没有好转，我 们又带他到儿童医院。另一个医生给开了12小时脑电图监测单。我老公有个妹
妹在北大医学院读博士， 在等待的过程中我老公给她打了电话，她建议到北京大学第一医院看一下，因为
该医院的小儿神经内科是 世界领先的，按我老公的话说，那里看不好到美国都没用。
12月30日晚上我们到儿童医院做脑电 图，31号早上出院，当天医生加班为我们出具了报告，结论是“不正
常，非癫痫性事件”。1月2日我 们飞到北京，4日找到专家看病。由于我儿子一到北京症状就基本消失了，
医生根本看不到什么，让我们 回去发现症状录下来寄给她再诊断。
1月6日我们回家，儿子又出现了抽动症状，努鼻消失，手足对 称性抽动，耸肩，眨眼，后来还出现努嘴。
白天还好，一到晚上就开始加重。特别是晚上临睡前讲故事的 时候，简直抽得不行。孩子自己也应该知道，
每次都用棉被把全身盖住，只露出脑袋，对我们说：“讲啊 。”
我们心急如焚，偷偷录了症状寄往北京。在等待的过程中我们拿着录像找了本市的北京大学医院 ，让我们
做ECT，咨询了老公的妹妹后没做。我们又到儿童医院挂了特诊的号，接待我们的是该院儿童 神经内科主
任。他看了录像后说能够确诊为多发性抽动症。
对于这个病他是这么说的：如果 没有明显的家族遗传，这个病一般是由于基金突变引起的。但这是一种好
的基因突变，抽动症患儿一般比 较聪明，敏感，受到外界的压力而诱发冲动，也就是说患儿目前的生存环
境不适合他的发展。治疗这个病 最根本的在于调节环境，药可吃可不吃。比如有的孩子在家抽得厉害，实
在不行住院吧，结果住院一个星 期也没有一次抽动，出院回家又犯了，说明这个病和环境有关。所以重要
的是环境调节，调节好了很快就 好了，调节不好可能要拖很久。他反复强调家庭环境一定要轻松，家长首
先要不把这个病当回事儿，就按 照正常的情况过，特别是千万不能要求孩子自己控制抽动。拿孩子的录像
给医生看是正确的，不要带孩子 总是跑医院。
2 智慧父母自治抽动症，希望对大家有所帮助！
在这次看病的第二 天，北京的诊断结果出来了，再次确诊是多发性抽动症，并且说已经到了该吃药的程度
了，硫必利吃一年 。
我和老公综合了各方面情况，进行了深入的讨论，最后决定听那位儿童医院内科主任的，暂时不吃 药，靠
物理调节试试，从调整大人的情绪入手，再影响到孩子。这样做了一个月，我儿子的症状从维持到 明显减
轻，再到完全消失。五一期间，症状第二次出现（具体表现和原来不同），我们还是坚持这种做法 ，到8月
中旬症状消失。
二、有关抽动症的知识和我的一些体会
自从儿子患多 发性抽动症以来，我在网上、书店查阅了相关资料，和神经科的医生以及一些患儿的家长进
行过多次交流 ，现总结如下：
1.医学界对多发性抽动症的知识
（1）西医
有一本很好 的书建议大家查阅一下：《发育行为儿科学》，是一位美国医生写的。据书中介绍，多发性抽动
症的成因 很有可能与大脑的多巴胺代谢速度有关。从临床上看主要分为两类：一类是短暂性抽动，一般发
病年龄在 4-7岁，特点是抽动部位多变，而且经常转移，病程一般不短于2周，但不超过1年。不需治疗，
绝大 部分患儿在1年内可自愈，剩下的在青春期也可自愈。另一类是慢性抽动，多发病于青少年期，以面
部抽 动为主，病程超过1年，不需治疗，有部分患儿可在青春期自愈，有部分到青春期症状明显减轻，但
有部 分可持续终生。
说来说去，目前国际上最权威的西医对抽动症的治疗方案是：不需治疗（或者说没办 法治疗？）。像硫必利、
氟哌定醇等西药只能在一段时期内控制症状，不能根治。
（2）中医
据我了解，传统的中医文献里根本没有多发性抽动症的记载乃至治疗方案，最近 几年有很多医院开始比照
抽风来治疗，从治疗效果上来看，可以套用去年在网上被曝光的某位专家所说的 ，目前为止没听说有哪种
药物能够根治此病。
2.我本人对此病的一些体会
从 我对儿子病情的观察和与其他家长的交流情况来看，个人觉得（纯属个人观点啊），多发性抽动症从本质
上看可能根本不是病，很有可能是某一类孩子正常的发育过程，或者如我老公的妹妹所说，这只能称得上
是一种症状，算不上是一种病。如果一定说这是病或者不正常的话，个人觉得其产生的原因是：本身物理
条件+教养方式+外界刺激。
（1）患儿的特点
经过这段时间的搜集资料，我发现多发性抽动症的患儿有一些物理条件惊人的相似，包括：
--一般都是公认的外表漂亮，聪明，敏感，其中有相当比例属于内向的完美性格的宝宝；
--大部分孩子身体协调能力落后于同龄，特别是手、脚、眼的协调能力，比如拍球、跳绳等游戏明显玩得
不好；
--睡眠不好，有的入睡困难，有的睡眠质量低，有的中午抵制午睡；
--饮 食上偏重于肉食，还有的孩子大量地吃洋快餐和商店卖的经过加工过的制成食品（含有大量的防腐剂
和添 加剂）。
大家比较一下，自己的宝宝是否具有上述特点？
症状的出现一定是以物理条件为基础的。或者说正像那位医生所说的，是基因突变。
（2）教养方式
与上述物理条件有关，家庭在孩子的教育过程中不自觉地加剧了孩子的这些 特点，比如愿意吃肉就多吃吧，
不喜欢拍球就算了吧，不睡觉就不睡吧，等等，逐渐积累起来，终于有一 天以多发性抽动的形式爆发出来。
（3）外界刺激
很多宝宝在发病前明显受到外界刺激 ，包括病毒感染和其他一些疾病（比如我儿子的过敏性鼻炎）、受到严
厉的批评和惊吓（很多父母都回忆 说发病前刚好狠狠地说过孩子）、过度劳累、长时间看电视等。
3.该病目前的治疗效果
从各位家长的反馈信息来看，个人感觉西药和中药对治疗此病的效果似乎都一样，就是都是只能在短期内
控制症状，停了药一般都会复发。可能不吃药症状也会减轻也说不定（因为本病的症状本来就是波动的，
时好时坏，在各种医学书籍里都有类似的文字记载），但是绝大部分家长都不敢尝试不吃药。想要从根本上“治愈”此病，只能靠孩子自己的成长。

三、我对儿子的物理调节方法 总结下来，我对孩子进行物理调节的基本思想就是：疏而不是堵，在孩子这段敏感的时期里，尽量避免外界刺激，通过生活上的一些措施尽量帮助孩子调节整个身体和性格的状态，等待或者促进孩子自愈。具体做法如下：
1.首先端正大人的观念，这是最根本的。家里一定要象什么也没发生过一样，对孩 子的任何抽动症状都要
做到“熟视无睹”，这不仅要在表面上做到，而且要在大人的心理上做到，因为这 类孩子都是非常敏感的，
任何蛛丝马迹都会察觉，并最终形成心理暗示导致症状加重。另外千万不要要求 孩子努力去控制症状，这
是最错误的做法。抽动症本身并不可怕，但是如果处理不当就会延长病程，最后 以行为习惯的方式固定下
来。所以最好家里人专门开一次会，把思想和做法统一下来。
2. 注重孩子性格的培养。鼓励孩子多外出和其他孩子玩，多和其他人交流，养成健康开朗的性格。孩子做
错 事以说服教育为主，避免粗暴地打骂。另外要多带孩子外出亲近大自然。
3.在饮食上鼓励孩子多吃 蔬菜水果，杜绝洋快餐和有添加剂的加工食品。避免吃海鲜、巧克力、糖、冷饮，
多喝牛奶。另外还可以 采取食疗：莲子百合煲粥或者红枣枸杞煲粥，还有猪脑煲汤，对于安神补脑比较好。
4.创造一切条件让孩子多睡。睡觉是治疗神经性疾病最好的方法。
5.增加身体协调性训 练。包括拍球、跳绳、走平衡木、打架子鼓、溜冰、羽毛球等等。任何大肌肉群的训
练对本病都有好处。
6.注意防止并发症。抽动症极易并发多动症、忧郁症、抑郁症、焦虑症等等心理疾病，家长要多观察， 防
微杜渐。我儿子发病期间有明显的多动症状，我就通过下国际象棋来训练他集中注意力。除此之外象做 手
工、画画、写毛笔字、弹钢琴等都有效，可以根据孩子的情况选择合适的方式。我认识的一个慢性抽动 症
患者（40岁了，所以不能叫患儿）只有在画画时才能控制抽动，现在已经成为小有名气的画家了。
7.尽量少带孩子去医院，不要在孩子面前谈论有关病情，有需要就把孩子的症状录下来给医生看。这个 病
的确诊主要靠临床，化验只能是排除其他疾病的可能，对本病的确诊基本没什么用。如果觉得还不够， 就
自己建立一个抽动症状的记录本，每天记录情况。我当时是给孩子设定了评分标准，想找找发病的规律 ，
后来因为孩子很快好了就没用了。
8.避免抽动诱发因素。有各种过敏性疾病的要尽快治 疗，避免感冒等病毒感染疾病，不惊吓孩子，不带孩
子到惊险刺激的场所，控制看电视的时间（症状加重 期间最好不看）。
9.什么时候需要用药呢？我觉得只有在孩子的抽动已经明显引起了周围其他人的 注意，有可能导致社会歧
视从而为孩子带来心理伤害的时候才应该用药物控制症状。比如上学期间抽动症 状加重，引起同学注意，
这时应该让孩子回家休息，等症状减轻了再上学。因此一定要和老师沟通好，家 里和学校要共同配合。
10.上述各项原则要持之以恒，对某些孩子来说可能要坚持一辈子。因为导致抽动症产生的最根本因素 --物
理因素基本上是无法改变的，即使这一段抽动好了，若干年后遇到不良刺激仍有可能复发。比如有 的人三
四岁发病，到十几岁好了，但是在读大学期间或者工作期间和朋友玩通宵、喝醉酒，结果又引发了 抽动。
下面是我儿子发病期间我写给全家的护理要点，请大家参考：
1.不谈论有关疾病、抽动等话题，也不做任何暗示动作。
2.饮食清淡，不吃煎炸食品、生冷食品、发物，坚决不能吃糖，尽量少吃雪糕。
3.坚决不能看电视和动画片，不听强节奏音乐，不讲恐怖故事，不看恐怖画面。
4.每天 坚持15分钟平衡性训练，逐渐增加到半小时：单足站立或跳跃，走平衡木，溜冰，走直线（脚尖接
脚跟 ），蹦床，踮脚尖走。
5.每天喝奶不少于400ml（两瓶酸奶一瓶羊奶）。
6.注意保暖，预防感冒和病毒感染。
7.如果出现持续剧烈抽动，尝试分散其注意力，如递给他一个东西、让他帮忙拿杯水等。
8.每天吃一碗莲子百合煲粥。