宝宝挂官网自闭症患者并发癫痫怎么办(完整版)

2020年12月19日发(作者：胃胀气胃疼怎么办)
自闭症患者并发癫痫怎么办？















编者注：

癫痫是慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征。以脑神经元异常放电引起反 复痫性发作为特征。自闭症患
者当中癫痫的发病率比较高，一般常见于婴儿期和青春期。统计显示有20 -40%的自闭症患者并发癫痫，这给
我们敲响了警钟。在此我们编发一组相关文章以便大家了解和预防 癫痫。题图是关于“如何向发作过癫痫的自闭
症孩子解释他的病况”的一组科普漫画，原图来自孤独症之 声，由马安迪编辑。感谢所有的医生和志愿者，愿我
们的孩子被这个世界温柔相待。

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预防和护理癫痫的五个要点
1、 在生活上，癫痫患者需要有规律的生活习惯。从吃、穿、住、行到劳动、学习，都要尽量为患者多考
虑一 些，避免由于照顾不周到，形成发作诱因。

2、精神上。癫痫患者要保持精神愉快。医生 认为，对癫痫患者精神上的调理，比对他们生活上的调理更
为重要，生活的规律化对患者的精神愉悦有必 然帮助，但对少儿来说，有时候却是矛盾的，因此，要做许多细
致的思想工作。

3、病情（监控）方面。家属首先应详细把握其病史，为了准确起见，最好自备一套病历，以详尽记录患
者的历次发作情况，对一些促发因素必然要留意避开，如果为周期性发作，则应在相应的时间范围里，做好防范发作的预备工作，或提示病人加强留意或临时增加药量

4、癫痫病患者发作护理。 一旦出现癫痫发作，不必惊慌，应立马上患者平卧、头偏向一侧，迅速松开衣
领和裤带，将毛巾塞于上下 牙齿之间，以免咬伤舌头，不可强行按压抽搐的身体，以免骨折及脱臼。如出现癫
痫持续状态，应及时送 治疗，尽快终止癫痫发作。

5、心理方面。癫痫是一种慢性疾病，躯体的痛苦、家庭的歧 视、社会的偏见，严重影响患者的身心健康，
患者常感到紧张、焦虑、恐惧、情绪不稳等，时刻担心再次 发病，家庭成员应经常给予关怀、帮助、爱护，针
对思想顾虑及时给予疏导，使其有一个良好的生活环境 、愉快的心情、良好的情绪。

来源：丁香园网站

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原文链接中是康康妈妈的博客文章《癫痫离 我们有多远》，详细描述了康康最近癫痫发作的情况。康康是
很多家长熟悉的自闭症孩子，我们都喜欢他 ，祝他早日康复，也希望康妈康爸多保重。（以下为过程摘要）

康康发病经过
星 期三（11月5号）早晨7点40从家出发，我陪康康去离家不远的体育公园上网球课。跟往常一样，车
停在网球场边上，走过去不过一两分钟，这次跟平时不一样的是，康康走在我的后面，估计5、6步的距离。在< br>前面听到刘教练在喊康康，转身回去看，奇怪明明康康就在后面怎么不见了，再看，他缩着身子躺在石头地 上，
第一反应是他不小心摔倒了，纳闷他怎么不爬起来，卷缩的样子很奇怪，马上反应过来不对，三步两 步飞奔过
去，看到他倒在地上双目紧闭正痛苦地抽搐，我哭着喊“康康康康你怎么了，”迅速坐在地上抬 起他在石头地
上随着身体抽动着的头放在我的腿上，嘴角流着带血的白沫，脸色紫绀，头上眼角都是血， 腿抽搐着在路边的
灌木丛里乱蹬，喉咙里发出咕咕的声音，我惊慌地抱着他哭着喊“康康，妈妈来了，康 康，你怎么啦，康康，
妈妈在这里呀！”除了惊恐地哭着喊着抱着他我不知怎么办，抽搐完他并没有完全 瘫在我身上，而是突然地坐
起来，双手在空中乱挥舞打在旁边的灌木上，痛苦无比的表情，之后，他闭着 眼睛又站起来，我用尽力气仍然
抱不住他，喊刘教练快过抱着康康，然后我们俩慢慢地把他放在我的身上 ，我半躺在地上让他靠着，他渐渐停
止下来，过了一会儿，呕吐了。这个过程中，刘教练很沉着地打了1 20急救电话，把网球拍的袋子放在康的身
体下面垫着，我也打了康康爸爸的电话，只是打电话的时候想 不起电话号码了，拨成了我自己的号码，哆嗦着
的手根本不听使唤。还打了捷的电话，哭着颤抖着告诉他 康癫痫发作了在抽搐该怎么办。半躺在地上等候救护
车的时候，公园做清洁的阿姨站在旁边说她看到康摔 倒，仔细问了她细节，她说康先是转了一圈，（她学了康
转圈的样子），然后就倒在地上了。后来我描述 过程给郭德华博士，他通过这个细节分析康康的意识是逐渐消
失的，他转圈是想控制，郭博士说这样外伤 轻一点。路旁边有矮灌木，他或许是先往灌木上倒的，因为后来我
们从医院回到球场去开车，费了很大力 气才找到挂在灌木上的康康的眼镜。

十多分钟后爸爸赶到的时候，康康已经完全瘫倒在我身上 ，过了一阵，含混不清地说想喝什么水。喂他喝
了一点柠檬水，大约半个多小时，急救车来了，直接送去 了天坛医院，捷在医院等我们（感谢亲爱的捷帮助）。
描述这个过程心里仍然很痛很痛。
救护 车上康的意识差不多已经恢复，尽管是APEC期间单双号限行，上班时间段仍然堵，总急刹车，看得出
他心里很难受，虚弱地说师傅开慢点，想呕吐的状态。当然一路上他还特别强调告诉外婆，中午他不想吃粉蒸肉和骨头炖萝卜汤了，说自己都呕吐了。头天晚上他就安排外婆中午做粉蒸肉大骨头炖萝卜汤。他还因为没有
找到眼镜很伤心地流了眼泪。到医院他意识完全恢复，下车后上了厕所很虚弱地靠在我身上等候检查，捷 带我
们看了邵大夫，邵大夫听了描述确认这次是癫痫，因脑袋摔伤，担心脑内出血，挂急诊查了CT，确 认没问题才
放下心来。邵大夫建议做24小时长程脑电图，看有无癫痫波。随即从天坛医院赶到二炮医院 ，约到了第二天也
就是周四的24小时脑电图，今天上午完成了检查，因APEC放假，结果要14号才 能拿。
冷静下来，分析了这次各种诱发因素，除了自责还是自责。
其实早晨起床的 时候，康就说了好几遍“我睡好了吗？要睡好！”他这么说就表示他其实没
睡好。我心里有点小生气，头 天晚上他在姑姑家非要喝咖啡，泡了一袋咖啡，所以晚上没睡好。
没睡好也要让你打球，让你明白以后想 睡好就别喝咖啡了。当时我就是这样想的。很敷衍地回应
他，“好，睡好了就行，那就打球去！”吃早饭 的时候，他又问：“鸡蛋一定要吃吗？吃了鸡蛋
有力气打球。”我根本没想他吃得下吃不下，剥了鸡蛋放 他碗里，他吃了鸡蛋和一个抛饼，喝了
一碗豆浆，然后就出发了。十几分钟就到了球场，下车就发病了。 咱们的孩子都存在表达障碍，
如果他会说，他一定会告诉我，“
妈妈，昨天晚上我没有睡好， 很难受，今天可以不去打网球吗？我实在太难受了。我没睡好，
吃不下东西，鸡蛋和抛饼都不想吃。”他 太乖了，没有能力表达，更没有能力辩驳，一切都只能
顺从。想想我是多懊悔多自责！
春节那次飞机上卫生间晕倒之后，尽管大夫确诊那次不是癫痫，但那段时间我们仍然时刻警
醒，对他的要 求放低了，大运动也停了，态度也更加平和，一直到暑假结束，感觉他一切都很好，
于是，绷着的神经开 始松懈，一切又恢复了常态。开始各种大运动，学习要求多了，态度不如平
时温和，前几天我因为各种事 情太多情绪焦虑，对他态度不够好引发了他一次情绪发作（不算太
大，哭了，抓了我眼镜），加上最近爷 爷奶奶来北京看病，家里作息生活多少被打乱，各种原因
导致了这次的癫痫大发作。距离2月12号飞机 上晕倒过了8个月另23天。
这两天，除了自责懊悔心痛，上网搜癫痫相关常识，跟有相同经历的家 长沟通了解，同病相
怜。想起其实在很多年前就在林大雷教授办的讲座上听过关于癫痫的讲座，主讲人就 是捷的同事
后来给康康诊断的医生天坛医院的邵晓秋大夫。那个时候康康11岁，觉得癫痫肯定与康康无 关，
离我们很远，是抱着多了解一些常识有好处这样的心态去听的课。刚刚找出了那篇旧博文，上面还有晴晴妈妈的关于癫痫的笔记分享。癫痫真的离我们不远，尤其青春期的自闭症孩子。提醒朋
友们 尽可能做好预防，不要重蹈我们的覆辙。

附：《有关孤独症和癫痫的公益讲座》晴晴妈妈笔记
转自晴晴妈妈博客：
晴妈笔记：孤独症与癫痫
（这是睛妈记录的北京天坛医院邵晓秋大夫所作“孤独症与癫痫”公 益讲座的主要内容。来源于晴妈的博客）

癫痫

〓 由于大脑皮层神经元的异常放电所造成的反复的发作，是一组包括各种病因的慢性疾病

〓 发病率：0.5-1%
〓 癫痫发作因为放电所涉及的部位不同而表现出
各种不同的发作类型
〓 除了对临床症状的了解，还可以通过脑电图检
查来记录大脑的异常放电，从而做出相应的诊断

癫痫

〓 由于大脑神经元的异常放电所致的反复的发作性症状

〓 可能有多种不同的病因，包括原发的（与遗传有关）和继发的（如外伤、缺
氧、颅内感染等）

自闭症与癫痫
l 自闭症患者的癫痫发病率明显高于一般人群
l 20% - 40%有癫痫发作
l 脑电图异常可能达到80%
l 两个癫痫发作的高峰年龄
l 婴儿期
l 青春期
l 同时有智能发育迟滞或者脑瘫的儿童，癫痫的发病率可能更高
l 自闭症患者癫痫多发的原因不清，但 是目前推测可能存在一些共同的病因，因为有一些疾病与癫痫和自闭症
共同相关，比如结节性硬化、唐氏 综合症、脑皮层发育异常等等

癫痫对于自闭症儿童的影响
〓 认知功能进一步的受累或者衰退
〓 继发的情绪障碍
〓 社会功能受限
〓意外伤害
〓长期的看护
〓癫痫的突然无法解释的死亡（Sudden UnexplainedDeath in Epilepsy -SUDEP)
家长的焦虑和担忧

癫痫的分类
l 全面性 (双侧大脑半球受累)
- 强直阵挛发作(“大发作”）
- 失神发作（“小发作”）
- 肌阵挛发作
l 部分性
- 简单部分性: 只涉及某一局限的脑区
- 复杂部分性: 涉及两个或者多个脑区
- 继发全面性发作

全面性强直阵挛发作（大发作）

〓 突然的喊叫或者发声，倒地、肢体僵硬、屈曲或伸直，然后出现节律性的抽搐
〓 可能出现大小便失禁
〓 呼吸暂时停止、皮肤以及口唇紫绀
〓 持续数分钟，呼吸逐渐恢复
〓 发作后患者的意识仍然有些混乱，感觉极度疲惫或者入睡，醒后意识完全恢复

应该怎样做
〓 尽量将患者放在一个相对安全的地方，避开周围的危险物品
〓 松开领带或者领口
〓 保护头部不受到伤害
〓 使头部略微转向一侧，保持口中分泌物流出，使呼吸道通畅
〓 如果是单一的一次发作时间比较短，可以不需要送到医院
〓 如果短时间内多次发作或者发作时间比较长，或者发作造成了意外伤害，应送到医院急诊治疗

不能做
〓 不要放任何东西在口中
〓 在发作过程中或者在刚刚发作后不要尝试去喂患者任何事物、药物或者水
〓 在发作过程中尽量不要按压患者的肢体，尤其应该避免用力按压，以免造成
不必要的伤害

失神发作

〓 茫然的凝视或者所进行的动作停止，开始和结束都比较突然，仅仅持续数秒或者10余秒
〓 多数发生在儿童期
〓 患者本人意识不到自己的发作
〓 如果频繁的发作没有被发现并及时治疗，可能会造成学习的困难

复杂部分发作
〓 茫然凝视或者左顾右盼，对他人的呼叫无反应或者不能做出有效的回答
〓 持续数十秒或者数分钟（比失神发作的时间长）
〓 可能伴随一些动作，比如咂嘴、咀嚼、吞咽，或者摸索、翻找东西、无目的的乱走等等
〓 发作后的意识混浊状态持续时间较长，可能达五分钟以上
〓 对发作过程没有记忆简单部分发作
〓 肢体或者面部的某一部分抽搐
〓 抽搐可以从开始的区域逐渐扩展，严重时扩展至双侧肢体
〓 抽搐仅仅局限于一侧或者一个局部的时候，患者的意识是清楚的

肌阵挛发作

〓 突然、快速、闪电样的抖动，可能涉及全身或者身体的某一部分
〓 可能会造成患者的摔倒
〓 可能会成簇发作婴儿痉挛
〓一般在2岁以内出现
〓 成簇的发作，如果患儿是坐位，表现为突然头向前倾，上肢抬起，或者仅仅表现为点头样的动作，如果是卧
位，可能表现为躯干的一个抱团样的动作，在这样的一个动作之后患儿可能会哭泣

怎么办
〓 对于除了大发作以外的发作，一般不需要急诊治疗，但是应该尽快去医院明确诊断，给预恰当的治疗 需要考
虑到癫痫的可能
〓 发作性的意识不清或者记忆力障碍
〓 “短暂的晕倒”，并且伴有大小便的失禁，然后感觉极度的疲惫
〓 短暂的茫然凝视，对呼唤及指令没有反应
〓 儿童没有任何明显的原因突然摔倒
〓 在不恰当的时间出现发作性的眨眼或者咀嚼、吞咽等动作
〓 伴有或者不伴有发热的抽搐
〓 婴儿成簇出现的，快速短暂的抽搐

自闭症合并癫痫的诊断
l 自闭症儿童可能难于表达一些与癫痫有关的情感体验
l 对于一些检查的配合程度较差（如脑电图等等）
l 临床下放电或者一些不明显的发作

临床病史是关键！
l 发作性的事件
l 对症状的了解（来自于目击者及看护人员的信息）
l 外伤: 产伤或其他的脑外伤- 颞叶癫痫（海马硬化）
l 家族史对诊断可能有一定的帮助
- 某些特定的发作类型
- 某些特定的疾病

辅助检查
l 神经生理检查（脑电图）
l 影像学检查（头颅CT、核磁共振）
l 遗传学
l 代谢方面

癫痫的治疗
〓 仅仅有脑电图异常而没有临床发作的患者一般不需要抗癫痫治疗
〓 部分患者有持续的临床下放电，可能需要药物的干预

癫痫的治疗

〓 癫痫发作的抗癫痫药物治疗（尽可能选择经控制发作，又能抑制放电的抗癫痫药物）
〓丙戊酸钠
〓拉莫三嗪
〓左乙拉西坦

癫痫的治疗
〓 对于频繁的临床下放电
〓激素治疗
〓免疫球蛋白治疗
〓外科治疗

癫痫的治疗
〓 神经调控治疗
〓迷走神经刺激
迷走神经刺激术


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附：郭德华博士关于康康癫痫的电话记录（未经郭博审核）
康这次是急性大发作，很典型
找诱发原因
睡眠饮食很重要
运动量也要控制在合适的范围
代谢问题引发神经递质变化
过高蛋白影响氨基酸，代谢是内隐性，隐源性癫痫
多巴氨缺少影响大脑神经系统，不快乐，焦虑等。酒精、糖类、碳酸饮料等导致多巴氨缺少
关于饮食，比较简单的控制是什么都别过量，科学一些的方法是做食物不耐受检测
情绪稳定非常重要
尽量做到预防和减少发作
（关于饮食，康最近喜欢吃糖，鸡蛋在 我的要求下每天一个吃了一个多月，发病前一天晚上喝了
咖啡）